10 años ApoyoDravet: una década de compromiso, apoyo y ciencia
ApoyoDravet celebra en su décimo aniversario haber establecido una red de apoyo sólido que une a familias, médicos, investigadores y voluntarios en una causa común: encontrar mejores soluciones y proporcionar un futuro más esperanzador para todos los pacientes con síndrome de Dravet y otras epilepsias raras y complejas.
La Asociación, que fue registrada oficialmente en el 9 de marzo de 2015, quiere destacar el impulso de las familias; así como el compromiso de toda la comunidad de miembros, incluyendo voluntarios, científicos, profesionales de la salud y simpatizantes que hicieron posible su creación y consolidación.
“Queremos hacer una mención especial a las familias valientes que dieron el paso para constituir esta asociación y a los miembros de las diferentes juntas directivas que la han conformado a lo largo de estos 10 años. Su dedicación y compromiso han sido el pilar fundamental para el crecimiento y éxito de ApoyoDravet”, remarcan en una carta institucional Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.
Del mismo modo, ApoyoDravet quiere poner en valor a sus voluntarios y a todos sus colaboradores, personas y organizaciones. ”Queremos agradecer de corazón a cada persona que ha formado parte de este viaje. Su compromiso y generosidad han sido fundamentales para alcanzar nuestros objetivos y seguir adelante con nuestra misión. Sin su inestimable apoyo, nada de esto habría sido posible”.
“Diez años de compromiso, esfuerzo y dedicación que han transformado la vida de muchas familias afectadas por el síndrome de Dravet”.
“Estamos decididos a seguir trabajando con la misma pasión y determinación que nos ha caracterizado desde el primer día. Juntos, seguiremos luchando por un mundo donde todos los niños y adultos con síndrome de Dravet y epilepsias raras y complejas puedan vivir con dignidad, salud y felicidad”.
10 años de crecimiento
ApoyoDravet es una asociación creada por familias de afectados/as, declarada de utilidad pública, que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsias o epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet.
A lo largo de estos diez años, la Asociación ha logrado importantes avances con proyectos de éxito en el ámbito social y en la investigación científica, donde lidera una red colaborativa de más de 50 investigadores (INDRE ApoyoDravet).
