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Actividades ApoyoDravet por el Día Internacional del síndrome de Dravet - Campaña #conoceseldravet
Tú también puedes colaborar: cuelga el cartel #conoceseldravet, comparte en redes sociales los vídeos de famosos, participa en la carrera virtual solidaria "Carrera virtual por la ciencia", compra mariposas solidarias, o descarga la canción de Gisela Hidalgo, la banda sonora de la campaña.
Con motivo del Día Internacional del síndrome de Dravet (23 de junio), la Asociación de pacientes ApoyoDravet reúne a través de distintas actividades a famosos, investigadores, deportistas y anónimos para fomentar el conocimiento y la investigación en epilepsias refractarias, graves y discapacitantes.
ApoyoDravet es una entidad no lucrativa impulsada desde los afectados/as en síndrome de Dravet, que tiene como seña de identidad la promoción directa de investigación científica (con red de investigación y proyectos propios) y tecnología orientada al paciente; además de programas innovadores de intervención social.
Los afectados, voluntarios y colaboradores de ApoyoDravet cuelgan estos días en distintos lugares físicos y en internet el cartel “¿Conoces el Dravet? #conoceseldravet”, que llama la atención sobre lo desconocido del síndrome y la gran cantidad de dudas que asaltan a los afectados/as y a sus entornos familiares y sociales.
Asimismo, se anima a todos a hacerse una foto con el póster y compartirla en sus redes sociales. En particular, muchas personas y familias ya difunden en internet imágenes con el póster, globos... desde diferentes equipamientos y establecimientos públicos, como polideportivos, colegios, comercios, hogares, centros de investigación...
Las actividades de ApoyoDravet tienen banda sonora propia. La prometedora artista malagueña Gisela Hidalgo ha cedido para la ocasión su canción “Caminemos juntas” para la carrera virtual "Carrera virtual por la ciencia" y la tienda solidaria online de la Asociación
La canción de Gisela Hidalgo se puede descargar al precio de 1 € a través de la web de ApoyoDravet. Todo el dinero recaudado tendrá por destino la investigación del síndrome de Dravet y las epilepsias refractarias, raras y discapacitantes; impulsada por la Asociación a través de su red de investigadores.
Vídeos de apoyo: comparte en redes sociales
Personalidades y famosos (artistas, políticos, periodistas, científicos...) crean vídeos cortos para compartir en redes sociales con los que dan visibilidad a la causa de ApoyoDravet; a la vez que trasladan ánimo a los afectados/as del síndrome de Dravet y de otras epilepsias refractarias o raras.
Estos vídeos son virales en distintas redes sociales gracias a la participación, también, de multitud de anónimos, quienes también se unen y apoyan esta iniciativa de diseminación y concienciación.
“Mariposas solidarias”: compra y apoya la investigación
Con el mismo objetivo de promocionar la investigación, ApoyoDravet también ha comenzado a vender en su tienda online lo que denomina “mariposas solidarias”, al módico precio de 5 €.
Hay que destacar que las mariposas compradas aparecerán en la aplicación oficial de la carrera virtual solidaria "Carrera virtual por la ciencia", Yodravet.
Pero todo el mundo, participe o no en la "Carrera virtual por la ciencia", puede colaborar adquiriendo su mariposa solidaria. Del mismo modo, también puede hacerlo a través de la adquisición de otros productos ApoyoDravet disponibles en la tienda solidaria online, como libretas, pulseras...
La Associació Esportiva “Yo corro por el Dravet” y ApoyoDravet organizan el "Carrera virtual por la ciencia", una carrera virtual que une 24.000 kilómetros donde se investiga sobre el Dravet y otras epilepsias refractarias, raras o discapacitantes. Los participantes “recorren” centros de investigación ubicados en todo el territorio español y Argentina.
Cualquier persona puede colaborar en esta iniciativa solidaria donando o patrocinando kilómetros. Sólo requiere descargar la aplicación Yodravet en IOS o Android.
"Carrera virtual por la ciencia" es una plataforma deportiva para dar visibilidad tanto al síndrome de Dravet como a los centros y científicos, y una manera de recaudar fondos para estos proyectos que hoy por hoy son escasos.
Los centros de investigación son:
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (Valencia).
- Universidad Complutense (Madrid).
- Centro de Ciencia Cognitiva (C3) Universidad Nebrija.
- Computational Neuroimaging Lab Biocruces Health Research Institute (Barakaldo - Bizkaia)
- Laboratorio de Excitabilidad Neuronal Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU).
- Laboratorio de Investigación y Desarrollo de Bioactivos (LIDeB) Universidad La Plata (Buenos Aires, Argentina).
- Laboratorio de Terapia Celular para Neuropatologías Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa-
- CABIMER; Nanopartículas Inorgánicas Vall d´Hebrón Hospital (Barcelona).
- Neurocom-Neurofisiología experimental Universidad de A Coruña, Centro Universitat Pompeu Fabra (Barcelona).
- The Neural Stem Cell and Neurogenesis Lab Basque Center for Neuroscience Achucarro.
- Unidad Dravet en Biobide (Donostia).
- Unidad epilepsia Hospital Ruber Internacional Madrid.
Todas las actividades ya están activas y se entenderán al verano.