ApoyoDravet participa en coloquio “El síndrome de Dravet y sus necesidades no cubiertas”  

ApoyoDravet participa en el coloquio online sobre el síndrome de Dravet titulado “El síndrome de Dravet y sus necesidades no cubiertas” (22 de noviembre 16:30 a 18:00 horas). 

El presidente de ApoyoDravet, el Dr. Luis Miguel Aras, destacaba el gran impacto sociofamiliar de la enfermedad.

“Los pacientes “necesitan una supervisión total y parcial para sus necesidades diarias”, por lo que tienen reconocidos máximos niveles de discapacidad. Además, las familias también soportan un altísimo coste económico. Según las estimaciones, en España “estaríamos por encima de los 15.000 euros anual, en coste global; siendo el 20% asumidos por las propias familias”.

Organizado por DiarioFarma, en colaboración con Omakase Consulting y UCB Pharmaceuticals. 

Ponentes

• Rocío Sánchez-Carpintero (Neuropediatra de la Clínica Universidad de Navarra). 
• Vicente Villanueva (Coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Universitari La Fe). 
• Ángel Aledo-Serrano (Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional). 
• José Ángel Aibar (Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet). 
• Luis Miguel Aras (Director de Apoyo Dravet y Director Científico de la Federación Europea Síndrome de Dravet). 
• Elena Casaus (Jefa de División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid). 
• Modera: José María López Alemany (Director de Diariofarma).