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ApoyoDravet es una comunidad de enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, formada por pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, educadores y otros intervinientes.
Sus premios reconocen a personas y entidades con papel activo en la modificación de la enfermedad y en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas y familiares.
La comunidad ApoyoDravet anuncia sus Premios 2022 al Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), en su modalidad de investigación, con una mención especial al Prof. Máximo Ibo Galindo; y a la Kutxa Fundazioa, en la modalidad social. El acto de entrega tendrá lugar en el primer trimestre de 2023.
El Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) recibe el galardón por el impulso de la investigación en el síndrome de Dravet y las epilepsias raras a través de su proyecto basado en el modelo de la mosca Drosophila; así como la generación de nuevo conocimiento en epilepsia y el liderazgo demostrado en el trabajo colaborativo entre distintos grupos científicos. Del mismo modo, se quiere destacar su compromiso con las personas afectadas y ApoyoDravet.
Desde 2016, el CIPF y la Universitat Politècnica de València (UPV) tiene implantado un proyecto innovador de medicina de precisión con técnicas genéticas que ha logrado desarrollar varios modelos de caracterización del síndrome de Dravet a partir de estudios con la mosca del vinagre (Drosophila melanogaster).
El objetivo de los investigadores es actuar sobre el gen SCN1A, común en humanos y moscas, cuya mutación genera las crisis epilépticas; y probar nuevos fármacos que puedan convertirse en tratamientos efectivos de las enfermedades raras con epilepsia. Hay que destacar que los descubrimientos de este proyecto también podrían aplicarse a otras patologías relacionadas.
Del mismo modo, ApoyoDravet quiere hacer una mención honorífica al investigador del CIPF y profesor de la UPV Prof. Máximo Ibo Galindo por la coordinación de la mencionada línea de investigación. Asimismo, quiere agradecerle su colaboración con la entidad desde sus inicios, y por la cercanía y cariño que demuestra cada día hacia los afectados y familiares.
Por su parte, la Kutxa Fundazioa es reconocida por su involucración en la inclusión social en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia. Y, en particular, por su impulso a los proyectos de intervención cognitiva en menores escolares con disfunción intelectual promovidos por ApoyoDravet. Una iniciativa que desarrolla actuaciones individualizadas, mediante la evaluación y el entrenamiento cognitivo, para posibilitar disminuciones de discapacidad y mejoras de autonomía.
Hay que destacar que la Kutxa Fundazioa ha demostrado un gran compromiso con los afectados/as de síndrome de Dravet y epilepsias refractarias y sus familias; gracias al acompañamiento y soporte económico de diversas acciones de educación inclusiva; así como favoreciendo la divulgación de estas enfermedades.
