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Carrera virtual solidaria por la investigación
Finalizada edición de 2023. Reto solidario conseguido.
Todavía puedes realizar tu donación . Gracias por colaborar.
La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet organizan la carrera virtual solidaria “Juntos contra el Dravet” para promover la investigación científica y apoyar a todas las personas afectadas por síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Todo el mundo puede colaborar con la causa, siendo participante (cualquier actividad física, ubicación y condición) o donante. La recaudación irá destinada a financiar los proyectos científicos de la red científica INDRE liderada por ApoyoDravet. La carrera "Juntos contra el Dravet" es una actividad enmarcada en las actividades organizadas con motivo de la celebración del Día del síndrome de Dravet (23 de junio). Inscríbete gratis ahora en este reto saludable, solidario y divertido. Comparte y ayúdanos a difundir y así poder llegar a más personas... ¡Gracias!
¡Participa y colabora!
CORRE por la investigación del síndrome de Dravet.
DONA para apoyar a los proyectos científicos INDRE.
La carrera Juntos contra el Dravet sigue un recorrido virtual que une los centros de investigación de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. Todo el dinero recaudado por las donaciones irá destinado a apoyar sus proyectos científicos.
Es una carrera en modalidad virtual, esto es que los corredores no se reúnen en un sitio físico para correr en grupo. Desde su ubicación pueden realizar su actividad física elegida (correr la calle o el monte, correr en la cinta, caminar, nadar...), que es controlada por una aplicación móvil.
Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores virtuales se suben a la carrera virtual. La suma de todos ellos va haciendo que avance el recorrido… hasta alcanzar la meta. ¡Reto conseguido!
- Un recorrido de 27.000 km que une 12 centros de investigación INDRE.
- Más de 500 corredores y una red de colaboradores.
- Abierto a cualquier público (género, edad...).
- Movilizados para hacer visible lo invisible y apoyar la investigación.
- Juntos contra el Dravet, juntos para curar las enfermedades raras con epilepsia.
¿Cómo puedes apoyar a la causa?
1. Corredores por la investigación del síndrome de Dravet.
La inscripción a la carrera es totalmente gratuita, pero todos los corredores pueden donar y aportar recursos para financiar la investigación del Dravet en los 12 centros de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet. Para participar debes descargar la app Yo Dravet. Si tienes dudas puedes leer este pequeño tutorial.
2. No Corredores por la investigación del síndrome de Dravet.
Todas las personas, sean o no corredores participantes, pueden donar a través de la tienda solidaria de ApoyoDravet, cuya recaudación irá íntegramente a financiar la investigación del Dravet en los 12 centros de la red INDRE.
¿Cómo participar?
La inscripción es totalmente gratuita. Cuenta cualquier actividad deportiva: correr, caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta… Para participar hay instalar la app de la carrera, Yodravet, y enlazarla con Strava, popular app que permite registrar actividades físicas. Si tienes dudas puedes leer este pequeño tutorial.
Yo Dravet - Aplicación móvil
Descarga y registra tus datos y actividad en la aplicación deportiva de la carrera, Yo Dravet. Los kilómetros de todos los participantes van sumando, haciendo avanzar la carrera, etapa a etapa.
La app Yo Dravet se conecta con Strava, una popular plataforma enfocada a deportistas que permite registrar actividad física, como correr, caminar, ciclismo…
Para conocer el proceso de registro y solventar dudas, tienes a tu disposición este pequeño tutorial.
¿Cuál es el recorrido?
El recorrido une los 12 centros de investigación de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet, donde se trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. También se hace parada en las sedes de ApoyoDravet (Donostia) y la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet (Sant Feliu de Llobregat), donde comienza y termina el tour. En total, 27.000 kilómetros solidarios, pasando por tres países: España, Argentina y Chile. El dinero recaudado por las donaciones irá destinado íntegramente a financiar sus proyectos de investigación. Toda la información sobre INDRE está disponible en su web: www.indrenetwork.com
Banda sonora de la carrera
La cantante malagueña Gisela Hidalgo pone música a la carrera, cediendo para la causa su canción “Caminemos Juntas”, extraída de último álbum.
La canción está disponible en la app y también está a la venta para descarga en la tienda solidaria de ApoyoDravet. La recaudación irá destinada a la investigación científica.
¿Cómo pueden colaborar los clubes y organizaciones?
Los clubes deportivos, u otras organizaciones, pueden colaborar activamente con la iniciativa, animando a sus miembros a participar. Además, el club aparecerá como equipo y, por tanto, entrará en la clasificación por equipos. La colaboración del club será publicitada en la app, web y demás soportes de comunicación. Pueden obtener mayor visibilidad siendo patrocinadores.
¿Eres un club deportivo y quieres participar? ¿Te gustaría ser voluntario, patrocinador o colaborador de la carrera? ¿Quieres realizar desde tu organización una donación? Ponte en contacto con nosotros: yocorroytu2722@gmail.com
Centros de investigación INDRE
(Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria)
ApoyoDravet lidera la red científica colaborativa INDRE, dedicada a la investigación en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia (encelopatías epilépticas, epilepsias raras). Así realiza una labor de aceleración de proyectos, a través de asesoramiento, promoción de la transferencia de conocimiento, tecnología, y asistencia en materia de financiación de proyectos. Actualmente, INDRE cuenta con 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación donde se trabaja en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales…
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia. Ver video
- Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), Sevilla. Ver video
- Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
- Universidad La Plata, Buenos Aires, Argentina. Ver vídeo.
- Universidad Complutense de Madrid. Ver video
- Hospital Ruber Internacional Madrid.
- Universidad Nebrija, Madrid.
- Universidad de A Coruña. Ver video
- Biocruces Health Research Institute, Barakaldo – Bizkaia.
- Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
- Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona. Ver video
- Universitat de Barcelona.
Más información sobre INDRE en la web de la red: www.indrenetwork.com
Más información sobre el Día Dravet 2023
