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Día internacional del síndrome de Dravet, 23 de junio de 2023
Una carrera virtual solidaria conecta los centros de investigación donde trabajan para curar el Dravet
- Evento participativo abierto a todas las personas: cualquier ubicación y condición, sean deportistas o no deportistas.
- Los participantes tan sólo tienen que subir cualquier actividad física (correr, caminar, bicicleta...) a la app Yo Dravet, haciendo avanzar la carrera.
- Un reto deportivo colectivo que une en 27.000 km de recorrido los centros de investigación INDRE, ubicados en España, Argentina y Chile.
- La recaudación por donaciones irá destinada a la financiación de la investigación científica y médica.
- El síndrome de Dravet es enfermedad rara grave que provoca crisis epilépticas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y discapacidad.
La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet organizan la carrera virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”, que comenzará el 23 de junio, coincidiendo con el día internacional del síndrome de Dravet.
La carrera “Juntos contra el Dravet” sigue un recorrido virtual de 27.000 kilómetros que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Todo el dinero recaudado por las donaciones irá destinado a financiar sus proyectos científicos.
Todas las personas pueden colaborar con la causa, ya participen como “corredores” (es válida cualquier actividad física), como donantes, como patrocinadores o difundiendo la actividad en redes sociales u otros foros.
Con esta actividad, los organizadores quieren incentivar una comunidad movilizada, deportistas y no deportistas, para visibilizar, concienciar, apoyar la ciencia y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Conéctate con la comunidad Dravet
La carrera de enmarca en la campaña de diseminación 2023 por el día internacional del síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio.
Con ella, ApoyoDravet hace un llamamiento a toda la ciudadanía a conectarse con los afectados/as y todos aquellos que trabajan día a día para atender, cuidar y encontrar la cura de esta grave enfermedad rara.
El cartel creado para este año representa la idea de una comunidad de apoyo movilizada en torno a multitud de conceptos y valores positivos, que arropan en forma de círculo a todas las personas afectadas.
-> Puedes descargar carteles y tarjetas de redes sociales aquí.
¿Cómo es la carrera “Juntos contra el Dravet”?
“Juntos contra el Dravet” es una carrera en modalidad virtual, esto es que los corredores no se reúnen en un sitio físico para correr en grupo. Desde su ubicación pueden realizar su actividad física elegida, que es controlada por una aplicación móvil (Strava).
Todos los kilómetros registrados en la aplicación móvil de cada uno de los corredores virtuales se suben a la carrera virtual. La suma de todos ellos va haciendo que avance el recorrido… hasta alcanzar la meta.
Hay que destacar que cualquier actividad física es válida: correr en calle o en cinta, caminar, patinar, nadar, marcha, bicicleta… Incluso pasear.
Gracias a ser virtual, no importa la ubicación del participante; así como tampoco la edad, ni la condición física, ni si tiene alguna discapacidad… Es decir, pueden participar todo el mundo.
El ánimo es lo que verdaderamente mueve la carrera. El esfuerzo en la carrera “Juntos contra el Dravet” es saludable, solidario y divertido.
La inscripción es totalmente gratuita. Los fondos para la investigación se recaudan a través de donaciones voluntarias, tanto de corredores como de cualquier persona que quiera participar.
Para participar tan sólo hay instalar la app de la carrera, Yodravet, y enlazarla con Strava, una popular app que permite registrar actividades físicas.
–> Accede a toda la información sobre la carrera aquí.
¿Cuál es su recorrido virtual?
El recorrido de la carrera une los 12 centros de investigación de la red INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), de ApoyoDravet, donde se trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. En total son 27.000 kilómetros de circuito virtual, pasando por tres países: España, Argentina y Chile. La carrera comenzará el 23 de junio del 2023, Día Internacional del síndrome de Dravet, el 23 de junio del 2023.
La carrera discurre por etapas, siendo cada una de ellas un centro de investigación INDRE. También son parada las sedes de ApoyoDravet (Donostia) y la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet (Sant Feliu de Llobregat), donde comienza y termina el tour.
Centros de investigación INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria)
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia. Ver video
- Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), Sevilla. Ver video
- Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
- Universidad La Plata, Buenos Aires, Argentina. Ver vídeo.
- Universidad Complutense de Madrid. Ver video
- Hospital Ruber Internacional Madrid.
- Universidad Nebrija, Madrid.
- Universidad de A Coruña. Ver video
- Biocruces Health Research Institute, Barakaldo – Bizkaia.
- Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
- Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona. Ver video
- Universitat de Barcelona.
Banda sonora de la carrera “Juntos contra el Dravet”
La cantante malagueña Gisela Hidalgo pone música a la carrera, cediendo para la causa su canción “Caminemos Juntas”, extraída de último álbum.
La canción está disponible en la app y también está a la venta para descarga en la tienda solidaria de ApoyoDravet.
–> Accede a toda la información sobre la carrera aquí.
Carrera virtual solidaria por la investigación
