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• Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fotos con el cartel en redes sociales.
• El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad de vida de pacientes y familiares.
• Junto a la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet, también se organiza la carrera virtual “Juntos contra el Dravet que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet. Más información aquí.
• El síndrome de Dravet es enfermedad rara neurológica grave que cursa con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.
Con motivo de la celebración del Día del síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio de 2023, la asociación ApoyoDravet hace un llamamiento a toda la ciudadanía a conectarse con los afectados/as y todos aquellos que trabajan día a día para atender, cuidar y encontrar la cura de esta enfermedad rara.
La campaña de este año lleva por lema “Conéctate con ApoyoDravet”, queriendo poner el acento en la necesidad de conocer, comprender y colaborar en la lucha contra las enfermedades raras con epilepsia, como el síndrome de Dravet, que conlleva graves consecuencias negativas en la vida de pacientes y familiares.
Con el cartel creado para este año se quiere representar la idea de una comunidad de apoyo movilizada en torno a multitud de conceptos y valores positivos, que arropan en forma de círculo a todas las personas afectadas.
Para ayudar en la difusión de la causa, ApoyoDravet invita a todas las personas, están o no afectadas o vinculadas con el Dravet, a colaborar: compartiendo en redes sociales cualquier mensaje o contenido con los hashtags #yoApoyoDravet y #ConéctateAD: subir (publicar el cartel de la campaña, hacerse fotos con el cartel de la campaña y compartirlos, compartir los posts de ApoyoDravet…), colocando el póster en establecimientos públicos, informando a amigos y conocidos… También participando en la carrera virtual solidaria “Juntos contra el Dravet”, que comienza el mismo 23 de junio.
ApoyoDravet se constituye como comunidad y plataforma colaborativa donde se integran pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Todos ellos con el ánimo de trabajar “juntos para curar”, incidiendo que en el concepto “curar” toda labor a atención, cuidado, acogimiento y terapias destinada a le mejora de la salud.
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético que se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes, problemas graves en el desarrollo cognitivo y motor, alteraciones conductuales, así como un mayor riesgo de muerte súbita. Suele debutar cuando el niño tiene un año, sin haber presentado síntomas anteriormente. Debido a todo ello, esta enfermedad rara también implica un fuerte impacto psicosocial en las familias. Más información aquí.
–> Puedes ver y descargar todos los carteles y tarjetas del Día Dravet aquí.
Carrera virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”
Una actividad paralela vinculada también a la celebración, ApoyoDravet anima a colaborar en la Carrera virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”, organizada junto a la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet.
La carrera comenzará el 23 de junio, coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Dravet. Todo el dinero recaudado irá destinado a apoyar los proyectos científicos de dichos centros de investigación INDRE.
Gracias a ser virtual, es un evento solidario totalmente abierto: cualquier ubicación y condición, sean deportistas o no deportistas, pues son válidas todas las actividades físicas, incluso caminar. Además de participar, todo el mundo puede apoyar la causa difundiendo en redes sociales, y realizando donaciones…
Cada etapa finaliza en un centro de investigación, sumando en total los 27.000 kilómetros de reto deportivo colectivo. El recorrido virtual conecta centros de investigación INDRE ubicados en España, Argentina y Chile, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. Más información aquí.
–> Puedes ver y descargar todos los carteles y tarjetas del Día Dravet y la carrera virtual solidaria aquí.
Fotos del día del síndrome de Dravet 2023
¿Cómo colaborar?
- Comparte nuestros posts de la campaña en tus perfiles de redes sociales.
- Mándanos y/o publica contenidos: mensajes de apoyo, reflexiones, fotos tuyas o de la familia con el cartel, de actividades, de un cartel colgado… ¡lo que quieras!
- Utiliza los hashtags#ConéctateAD #yoApoyoDravet y/o el cartel.
- Háblale de la campaña y el Dravet a amistades.
- Distribuye información entre tus contactos personales y profesionales.
- Coloca carteles impresos en establecimientos públicos, como tiendas, colegios…
- Colabora con ApoyoDravet
- Hazte socio/a (seas o no afectado/a)
- Haz un donativo
- Participa…
- Participa en la carrera virtual “Juntos contra el Dravet”; #yoparticipo #yodono
Ayúdanos a difundir la campaña por cualquiera de los medios a tu disposición. Gracias por tu compromiso y colaboración.
–> Puedes ver y descargar todos los carteles y tarjetas del Día Dravet aquí.
