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El grupo de investigación en Neurociencias de los doctores Ángel Aledo y Antonio Gil-Nagel ha publicado su primer estudio sobre el impacto de las epilepsias genéticas en las familias en la revista con mayor impacto internacional en neurologíapediátrica Developmental Medicine & Child Neurology.
ApoyoDravet ha colaborado con los investigadores en su empeño por conocer en profundidad las vivencias, los procesos y adaptaciones de los padres que se enfrentan al profundo impacto de tener un hijo diagnosticado de una encefalopatía epiléptica de origen genético.
Este estudio de investigación cualitativa muestra las preocupaciones de las familias en cuanto a su relación con sistema de salud, como el diagnóstico, la aceptación del tratamiento y la relación (a veces complicada) con los fármacos y sus efectos adversos, las visitas a urgencias, la relación entre el médico (principalmente el neurólogo) y las familias.
–> Artículo completo en Developmental Medicine & Child Neurology aquí.
