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El runner Pedro Aguado se reta a recorrer 640 km, de Cataluña a Cantabria, para apoyar a los afectados por el síndrome de Dravet

Puedes realizar tu donación a título individual y/o también como empresa. Con beneficios fiscales. ¡Gracias por contribuir a la cura del Dravet!

Nuevo reto deportivo: #travesíaDravet

La Travesía Dravet 2023 es un desafío deportivo solidario cuyo fin es promover la investigación y la atención a los pacientes de síndrome de Dravet y sus familias


- Todo el dinero recaudado en donaciones irá destinado a financiar proyectos científicos impulsados por ApoyoDravet, a través de su red INDRE.

- La Travesía comenzará el día 28 de octubre en Sant Feliu de Llobregat para terminar el 11 de noviembre de 2023 en Puente Viesgo.

- Pedro Aguado Calderón es miembro de la Associació Esportiva Yo Corro por el Dravet, dedicada a recaudar fondos para la investigación a través del deporte.

- El síndrome de Dravet es enfermedad rara grave que provoca crisis epilépticas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.

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Con el objetivo de apoyar a los afectados y financiar la investigación del síndrome de Dravet, el runner Pedro Aguado Calderón se plantea la proeza deportiva y solidaria de recorrer 640 kilómetros, desde Sant Feliu de Llobregat (Cataluña) a Puente Viesgo (Cantabria). Se trata de un gran desafío deportivo: 15 días de travesía (del 28 de octubre al 11 de noviembre de 2023), corriendo y en bici, por campo y carretera, con una media aproximada de avance de 50 km diarios.

La Travesía Solidaria Dravet 2023 es una iniciativa del propio Pedro Aguado Calderón impulsada por la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet. Todo el dinero recaudado en donaciones irá destinado a financiar proyectos de investigación sobre el síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia impulsados por ApoyoDravet, a través de la red científica propia INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria).

Pedro Aguado Calderón es un runner de 45 años y gran experiencia, perteneciente a la Associació Esportiva Yo Corro por el Dravet. Comprometido con la actividad y fines de ApoyoDravet con esta actividad quiere hacer un llamamiento a la solidaridad de toda la ciudadanía: “Gracias a todos los que se suman a esta causa, ya que juntos podemos llevar un mensaje de esperanza y solidaridad a quienes más lo necesitan. Cada paso que doy es un recordatorio de que, como comunidad, podemos marcar una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan desafíos de salud. ¡Sigamos adelante juntos!”. 

640 kilómetros, desde Sant Feliu de Llobregat (Cataluña) a Puente Viesgo (Cantabria)

Donaciones para la cura del Dravet y las enfermedades raras con epilepsia

Todas las personas, así como a empresas e instituciones, pueden colaborar con la causa. Las donaciones no tienen cantidades mínimas ni máximas y se pueden realizar a través de Bizum, tarjeta de crédito o débito o transferencia bancaria. 

ApoyoDravet es entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública Todas las donaciones cuentan con certificado válido para obtener beneficios fiscales. 

El dinero recaudado en donaciones irá destinado a financiar proyectos de la red científica INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria), liderada por ApoyoDravet.   

Actualmente, INDRE cuenta con 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación donde se trabaja en la vanguardia científica para la curación del síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia. 

La Travesía solidaria Dravet 2023 en imágenes

Reto deportivo: Travesía Solidaria Dravet 2023

En la Travesía Solidaria Dravet 2023 Pedro Aguado Calderón recorrerá en total son 640 km, dividido en 13 etapas, con descansos cada 200-250 km. Se calcula que la travesía dure 15 días, 50 kilómetros por día (aproximadamente).  

El largo trayecto cuenta con todo tipo de características, incluyendo subidas y bajadas de puertos (de hasta 1.400 m.), variaciones meteorológicas, distintos tipos de camino como pista forestal, campo a través y carretera, paso por localidades… 

La Travesía Solidaria Dravet 2023 parte el 28 de octubre de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) para llegar a Puente Viesgo (Cantabria) el 11 de noviembre.  Pedro Aguado Calderón realizará el recorrido mayoritariamente corriendo, compaginando con pequeños tramos en bicicleta por necesidades fisiológicas.  

Hay que destacar que durante la Travesía se irá grabando la experiencia y publicando en redes sociales. Así mismo, se solicitará la ayuda de pueblos y ciudades, autoridades y ciudadanos, para dar esa visibilidad del Dravet y recaudar fondos. 

La salida de la Travesía se hará desde el Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat, la ciudad capital de la comarca del Baix Llobregat perteneciente a la provincia de Barcelona. Se ha escogido este punto de partida para arropar a una familia y de modo simbólico a todas, a una familia afectada por la enfermedad. Los padres de la pequeña Daniela, David y Raquel, son socios de ApoyoDravet y de la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet (cuya sede está en este municipio barcelonés), así como el propio Ayuntamiento de la localidad participan y apoyan la iniciativa. 

La llegada final de la Travesía tendrá lugar en Puente Viesgo, localidad de la comunidad autónoma de Cantabria, situada en la comarca de los Valles Pasiegos. Pedro Aguado Calderón es cántabro, natural de la muy cercana localidad Corvera de Toranzo. Hay que destacar que el Ayuntamiento de Puente Viesgo y, en particular, su alcalde Óscar Villegas, ha presentado su apoyo y compromiso del primer momento con el proyecto. 

Etapas de la Travesía Solidaria Dravet 2023

A continuación, se enumeran las diferentes etapas, donde se encuentra especificado el pueblo o ciudad de salida de la etapa y el pueblo o ciudad donde termina cada etapa. También se detallan los kilómetros de cada etapa, teniendo en cuenta que la media por día son unos 50 km.  

  • ETAPA 1 – Día 1: Igualada
    • Punto de partida: Ayuntamiento de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona)
    • Punto de llegada: Igualada (Barcelona)
    • Kilómetros: 51,0 
    • Desnivel: +720m / -403m 
  • ETAPA 2 – Día 2: Altet 
    • Punto de partida: Igualada (Barcelona) 
    • Punto de llegada: Altet (Lleida) 
    • Kilómetros: 48,4 
    • Desnivel: +483m / -457m 
  • ETAPA 3 – Día 3: Algerri 
    • Punto de partida: Altet (Lleida) 
    • Punto de llegada: Algerri (Lleida) 
    • Kilómetros: 47,3 
    • Desnivel: +175m / -197m 
  • ETAPA 4 – Día 4: Ilche 
    • Punto de partida: Algerri (Lleida) 
    • Punto de llegada: Ilche (Huesca) 
    • Kilómetros: 54,8 
    • Desnivel: +292m / -318m  
  • ETAPA 5 – Día 5: Valfonda 
    • Punto de partida: Ilche (Huesca) 
    • Punto de llegada: Valfonda de Santa Ana (Huesca) 
    • Kilómetros: 49,8 
    • Desnivel: +397m / -354m  
  • ETAPA 6 – Día 6: Eixea 
    • Punto de partida: Valfonda de Santa Ana (Huesca) 
    • Punto de llegada: Eixea (Zaragoza) 
    • Kilómetros: 66,2 
    • Desnivel: +259m / -297m 

*En esta etapa se hacen más kilómetros de los de la media ya que es la ultima etapa antes del primer descanso en la Etapa 7 en Eixea. 

  • ETAPA 7 – Día 8: Valtierra 
    • Punto de partida: Eixea (Zaragoza) 
    • Punto de llegada: Valtierra (Navarra) 
    • Kilómetros: 49,4 
    • Desnivel: +227m / -278m 
  • ETAPA 8 – Día 9: Lodosa 
    • Punto de partida: Valtierra (Navarra) 
    • Punto de llegada: Lodosa (Navarra) 
    • Kilómetros: 48,1 
    • Desnivel: +229m / -176m 
  • ETAPA 9 – Día 10: Cenicero 
    • Punto de partida: Lodosa (Navarra) 
    • Punto de llegada: Cenicero (La Rioja) 
    • Kilómetros: 51,6 
    • Desnivel: +492m / -375m 
  • ETAPA 10 – Día 11: Pancorbo 
    • Punto de partida: Cenicero (La Rioja) 
    • Punto de llegada: Pancorbo (Burgos) 
    • Kilómetros: 45,9 
    • Desnivel: +442m / -241m 

 *Antes de la Etapa 10 se cuenta un día de descanso en Pancorbo 

  • ETAPA 11 – Día 13: Condado 
    • Punto de partida: Pancorbo (Burgos) 
    • Punto de llegada: Condado (burgos) 
    • Kilómetros: 45,9 
    • Desnivel: +442m / -241m 
  • ETAPA 12 – Día 14: San Miguel de Luena 
    • Punto de partida: Condado (burgos) 
    • Punto de llegada: San Miguel de Luena (Cantabria) 
    • Kilómetros: 53,0 
    • Desnivel: +813m / -942m 
  • ETAPA 13 – Día 15: (TRAMO FINAL) Ayuntamiento de Puente Viesgo 
    • Punto de partida: San Miguel de Luena (Cantabria) 
    • Punto de llegada: Ayuntamiento de Puente Viesgo (Cantabria) 
    • Kilómetros: 26,10 

Pedro Aguado Calderón

Corredor de la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet. 45 años. Natural de Corvera de Toranzo (Cantabria). Deportista con experiencia de muchos años en trail running, incluyendo la participación en carreras destacadas.

Mi nombre es Pedro, y desde hace 8 años, me he dedicado apasionadamente al mundo del trail running en las montañas. Esta conexión con la naturaleza ha estado presente en mí desde que nací, ya que soy oriundo de un encantador pueblo en Cantabria llamado Corvera de Toranzo. El entorno rural es mi verdadera pasión, y cada vez que corro entre las montañas, siento una conexión especial con mi tierra.

Hace dos años, a través de un conocido amigo, tuve la oportunidad de unirme a un grupo de personas afectadas por el síndrome de Dravet. Desde entonces, me he dedicado a correr por esta causa noble, convirtiendo cada kilómetro recorrido en una forma de recaudar fondos para apoyar a quienes sufren esta enfermedad.

En los últimos meses, he estado reflexionando sobre cómo puedo hacer más para dar a conocer esta enfermedad y otras que, desafortunadamente, pasan desapercibidas hasta que nos tocan a nivel personal o en nuestro círculo cercano. Creo firmemente que debemos mentalizar a la gente sobre la importancia de actuar antes de que el problema esté frente a nosotros. Si todos nos unimos y trabajamos juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra enfermedades raras y poco conocidas.

Así nace este proyecto de Travesía solidaria Dravet 2023, con el objetivo de aumentar la visibilidad del síndrome de Dravet y concienciar a la sociedad sobre su impacto en la vida de los afectados, en su mayoría niños, y sus familias. Pero este es solo el comienzo; tengo la firme convicción de que vendrán muchos más proyectos en el futuro. Quiero ayudar en cualquier forma posible, y como corredor experimentado, siento que mi pasión por correr es mi manera de hacerlo.

Este proyecto es para todos los niños, y sus familias, que luchan valientemente contra cualquier enfermedad. Quiero que sepan que no están solos y que cuentan con mi apoyo inquebrantable. Cada kilómetro que recorro es para ellos, con la esperanza de que mis esfuerzos puedan marcar una diferencia y contribuir a un mundo más empático y compasivo.

Gracias a todos los que se suman a esta causa, ya que juntos podemos llevar un mensaje de esperanza y solidaridad a quienes más lo necesitan. Cada paso que doy es un recordatorio de que, como comunidad, podemos marcar una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan desafíos de salud. ¡Sigamos adelante juntos!


Sobre el Dravet y las enfermedades raras con epilepsia

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad. Se trata de una enfermedad de origen genético que debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos y para la cual no hay tratamientos efectivos.  

Se estima que 1 de cada 20.000 personas sufre el síndrome de Dravet, y presenta una alta tasa de infradiagnóstico.  Hay que destacar, además, que el síndrome de Dravet posee uno de los índices de mortalidad más altos entre los denominados síndromes epilépticos. 

Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas. La presencia de esa elevada actividad neuronal en los afectados se correlaciona con severas disfunciones cerebrales que determinan graves consecuencias dentro del contexto de las encefalopatías epilépticas. 

Las epilepsias refractarias son aquellas que presentan un control insatisfactorio de las crisis con la utilización de fármacos antiepilépticos actuales. Se estima que la epilepsia refractaria se presenta en el 30 % de los afectados de epilepsia. 

Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. 

Aunque hay varias enfermedades que tienen en común la presencia de crisis epilépticas, no se puede hablar de una única epilepsia y sí de diferentes epilepsias con diferentes causas y características. Por ello, se requieren de tratamientos diferenciados; si bien los pacientes suelen tener necesidades y requerir cuidados similares. 

A modo meramente enunciativo, se podrían citar algunas encefalopatías epilépticas, síndromes epilépticos o patologías como síndrome de Dravet, síndrome de West, esclerosis tuberosa, síndrome de Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, el síndrome de Rasmussen, síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1)… 

Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas. 

Sobre la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet

La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet es una asociación sin ánimo de lucro fundada por un padre Dravet y un amigo para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias a través del deporte.  

 Haciendo eventos como torneos de pádel solidarios, zumbas solidarios, dando visibilidad de la enfermedad en carpas en carreras populares y participando en ellas con equipo propio y promoviendo la carrera virtual solidaria “Juntos contra el Dravet”, anteriormente denominada DravetTour 

Sobre ApoyoDravet y la red científica INDRE

ApoyoDravet es una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Se constituye en una plataforma colaborativa que aglutina pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). 

La entidad promueve la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales. 

En el ámbito científico, ApoyoDravet realiza una labor de aceleración de proyectos de investigación, impulsando el avance y la aplicación práctica de la ciencia en el campo de las enfermedades raras con epilepsia. Así, lidera una red colaborativa de investigadores (INDRE), a quienes ofrece un servicio de asesoramiento, promoción de la transferencia de conocimiento, tecnología, y asistencia en materia de financiación de proyectos. 

Actualmente, la entidad apoya a 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación INDRE donde se trabajan en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales… 

Los proyectos en el área de Innovación Social están destinados a favorecer la inclusión social y educativa, la mejora asistencial y los cuidados en domicilio de los pacientes; contribuyendo a una mejora de la calidad de vida de todos los miembros de la unidad familiar del afectado/a. 

En la vanguardia de la atención en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, todos los programas sociales de ApoyoDravet están basados en la innovación y el uso del conocimiento científico y tecnológico para una eficiente intervención social. 

Centros de investigación INDRE (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria)
  1. Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia. Ver video
  2. Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), Sevilla. Ver video
  3. Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
  4. Universidad La Plata, Buenos Aires, Argentina. Ver vídeo.
  5. Universidad Complutense de Madrid. Ver video
  6. Hospital Ruber Internacional Madrid.
  7. Universidad Nebrija, Madrid.
  8. Universidad de A Coruña. Ver video
  9. Biocruces Health Research Institute, Barakaldo – Bizkaia.
  10. Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
  11. Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona. Ver video
  12. Universitat de Barcelona.
Colaboradores institucionales
Colaboradores

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Más información

  • Sobre ApoyoDravet aqui 
  • Sobre la red científica INDRE aqui
  • Sobre el síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia aqui