Carta institucional

Estimados/as amigos/as, 

Es un honor para nosotros dirigirnos a todos ustedes en este año tan especial en el que celebramos el décimo aniversario de nuestra querida Asociación ApoyoDravet. Diez años de compromiso, esfuerzo y dedicación que han transformado la vida de muchas familias afectadas por el síndrome de Dravet.  

Desde nuestros inicios en 2.015, hemos trabajado incansablemente para ofrecer apoyo, recursos y esperanza a quienes más lo necesitan. Gracias a la colaboración y el entusiasmo de nuestros miembros, voluntarios, profesionales de la salud y simpatizantes, hemos logrado importantes avances en la investigación, el tratamiento y la concienciación sobre el síndrome de Dravet y las epilepsias raras y complejas.  

Queremos hacer una mención especial a las familias valientes que dieron el paso para constituir esta asociación y a los miembros de las diferentes juntas directivas que la han conformado a lo largo de estos 10 años. Su dedicación y compromiso han sido el pilar fundamental para el crecimiento y éxito de ApoyoDravet. Además, agradecemos profundamente a nuestros voluntarios y colaboradores, cuya labor incansable y generosidad han sido esenciales para alcanzar nuestras metas.  

A lo largo de estos diez años, hemos promovido proyectos de investigación, fruto de ello nació nuestra red científica INDRE ApoyoDravet, proyectos educativos, talleres, conferencias, congresos que son un referente a nivel nacional y eventos que han ayudado a mejorar la calidad de vida de los afectados. Hemos establecido una red de apoyo sólido que une a familias, médicos, investigadores y voluntarios en una causa común: encontrar mejores soluciones y proporcionar un futuro más esperanzador para todos los pacientes con síndrome de Dravet.  

Queremos agradecer de corazón a cada persona que ha formado parte de este viaje. Su compromiso y generosidad han sido fundamentales para alcanzar nuestros objetivos y seguir adelante con nuestra misión. Sin su inestimable apoyo, nada de esto habría sido posible.  

A medida que avanzamos hacia el futuro, nos enfrentamos a nuevos desafíos y oportunidades. Estamos decididos a seguir trabajando con la misma pasión y determinación que nos ha caracterizado desde el primer día. Juntos, seguiremos luchando por un mundo donde todos los niños y adultos con síndrome de Dravet y epilepsias raras y complejas puedan vivir con dignidad, salud y felicidad.  

Esperamos contar con vuestro continuo apoyo en esta nueva etapa y les invitamos a unirse a nuestras celebraciones y eventos conmemorativos que se llevarán a cabo a lo largo del año. Su presencia y participación son, y siempre serán, el motor que impulsa nuestra labor.  

Con gratitud y aprecio,  

Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.