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La Federación Europea del Síndrome de Dravet lanza el estudio “QOL4DRAVET - Midiendo la calidad de vida en el Síndrome de Dravet”, cuyo objetivo es comprender mejor los desafíos diarios de las familias afectadas para mejorar su situación.
El estudio QOL4DRAVET está coordinado por Dr Aras Portilla, director científico ApoyoDravet y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet. El cuestionario ha sido desarrollado por Prof. Jon Andoni Duñabeitia (Universidad Nebrija), miembro de la red científica INDRE ApoyoDravet. Las familias asociadas ApoyoDravet han participado intensamente en la validación del cuestionario. Se trata de uno de los estudios de referencia en la investigación social del Síndrome de Dravet.
El cuestionario está abierto a todos los cuidadores familiares residentes en Europa.
Notas:
- Los datos recogidos serán anónimos y se tratarán de forma agregada para fines de investigación, garantizando la protección y seguridad de la información.
- Las personas asociadas ApoyoDravet que participaron en la ronda de validación, no es necesario que vuelvan a participar.
Objetivos del estudio
- Crear evidencia sobre la calidad de vida de las personas con SD y sus familias.
- Generar un conjunto de datos inicial para:
- Análisis de datos y publicación de resultados en artículos científicos.
- Difusión de hallazgos a través de la web y redes sociales de la Federación Europea del Síndrome de Dravet.
- Desarrollo de nuevos estudios por parte de investigadores y clínicos.
Información importante
- El cuestionario dura aproximadamente 20 minutos y está disponible en varios idiomas.
- Incluye cinco áreas: Información sociodemográfica, Bienestar físico, Bienestar emocional, Bienestar social y Bienestar autosuficiente.
- Los participantes pueden responder como cuidadores o desde la perspectiva de la persona con SD.
Contacto: info@dravet.eu
