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ApoyoDravet participa por tercer año consecutivo como integrante, asesor y patrocinador económico de la Jornada Científica de profesionales y familias con hijos con enfermedades raras celebrada por el equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU).
ApoyoDravet participa por tercer año consecutivo como integrante, asesor y patrocinador económico de la Jornada Científica de profesionales y familias con hijos con enfermedades raras celebrada por el equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU).
El evento abrirá sus puertas en Bilbao el próximo 29 de noviembre a las 16:00 h. Su objetivo es promover la coordinación socio-sanitaria-educativa para una mejora en la calidad de vida de las familias con hijos e hijas con enfermedades raras.
El presidente de ApoyoDravet Luis Miguel Aras Portilla participará en la mesa redonda “Avances y retos en la coordinación socio-sanitaria-educativa: Escuchando a sus protagonistas”.
El equipo Inkluni desarrolla proyectos en torno a la investigación y mejora educativa de las personas en riesgo de exclusión. Desde la UPV/EHU se busca “acercar a la escuela, las familias, alumnado y profesorado la información científica más actuales y con más impacto”.
Además de ApoyoDravet, colabora la Asociación de Síndrome de Angelman.
29 de noviembre del 2022 16:00 – 19:45 h.
- 16:00 h. Apertura del acto: Urtza Garay (Decana de la Facultad de Educación de Bilbao, UPV/EHU).
- 16:15 h. Conferencia “Conquistando la felicidad”: Noah Higón Bellver (Jurista, politóliga y activista); María Lezcano Artal (Psicóloga sanitaria, especialista en ansiedad y trauma por la Asociación EMDR).
- 17:15 h. Presentación del Proyecto y resultados principales : Leire Darretxe e Igone Arostegi (Inkluni, UPV/EHU).
- 17:45 h. Descanso para café.
- 18:15 h. Mesa redonda “Avances y retos en la coordinación socio-sanitaria-educativa: Escuchando a sus protagonistas”: Aitor Furundarena (Padre de Kimetz); Ainhoa Mendo (Madre de Haizea); Luis Miguel Aras (Apoyo Dravet); Itxaso Martí (Neuropediatra HUD); Guillermo Guerrero (Profesor consultor); Representante (Servicio de Valoración DFB); Modera Joxe Jiménez (Inkluni, UPV/EHU).
- 18:45 h. Diálogo compartido “Hoja de ruta en la coordinación socio-sanitario-educativa” : Modera Joxe Jiménez (Inkluni, UPV/EHU).
- 19:45 h. Cierre de la Jornada: Modera Zuriñe Gaintza (Inkluni, UPV/EHU).