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ApoyoDravet estuvo presente en el mayor encuentro europeo de neuropediatrías: XV Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica (EPNS), que tuvo lugar del 20 al 24 de junio de 2023 en el Centro de Congresos de Praga; donde la epilepsia, por primera vez, fue uno de los principales temas abordados.
En concreto, el síndrome de Dravet fue constante referenciado en muchas de esas más de 50 charlas y cuenta con más de 7 ponencias específicas sobre el síndrome de Dravet a las que hay que añadir otras charlas centradas en epilepsias raras. Con especial mención de los 3 fármacos ya presentes en mercado para Dravet: estiripentol, cannabidiol y fenfluramina.
También se presentaron nuevos datos y ampliando sus estudios más allá de las crisis epilépticas incluyendo SUDEP, cognición e impacto de la enfermedad en las familias. Se tuvo un especial espacio para la estrategia de stokes en terapia genética para síndrome de Dravet y su estudio fase III.
Intensa agenda de ApoyoDravet.
La participación de ApoyoDravet encabezada por nuestro director científico, el Dr. Luis Miguel Aras Portilla, quien desarrolló un intenso trabajo participando en las conferencias científicas y reuniones con empresas farmacéuticas y organizaciones, como Biocodex, UCB, Takeda; además de encuentros con médicos e investigadores de referencia. Además de asistir a las actualizaciones de datos de Stoke therapeutics, Estiripentol y fenfluramina.
La actividad de ApoyoDravet en Praga se completó con dos jornadas de trabajo con la Federación Europea de síndrome de Dravet, entidad en la que desarrollamos la dirección científica.
“Durante el congreso participamos en más de 15 reuniones que sin duda nos generaran nueva información nuevas colaboraciones e impulso a la mejora de calidad de vida de afectados y familias. Agradecemos especialmente a los más de 70 médicos investigadores y miembros de las empresas que interaccionarán con nosotros durante estos días”, comentó el Dr. Aras Portilla.
Más información: https://epns-congress.com/
