Primer simposio sobre síndrome de Dravet, una mirada a la Ciencia e Innovación.

La Fundación Dravet LATAM organiza el Primer simposio sobre síndrome de Dravet, una mirada a la Ciencia e Innovación, que tuvo lugar el 19 de noviembre de 2022 en modalidad online.

El simposio ofreció las claves sobre los últimos conocimientos y avances científicos sobre el síndrome de Dravet.

ApoyoDravet es colaborador, en virtud del convenio de colaboración suscrito por ambas organizaciones.

Las ponencias del simposio abordaron diversos aspectos sobre el síndrome de Dravet y epilepsias: desde el diagnóstico de la enfermedad mediante hallazgos encefalográficos, pasando por la genética hasta las recomendaciones dietéticas para los afectados, entre otros.

El presidente de ApoyoDravet, el Dr. Luis Miguel Aras, abordó la importancia y los últimos avances en la investigación del síndrome de Dravet; destacando que “es una de las enfermedades más activas en el campo de las enfermedades raras neurológicas en cuanto a productividad de fármacos, nuevos conocimientos y nuevas terapéuticas avanzadas”.

Del mismo modo, puso en valor el papel activo de la comunidad de pacientes y presentó la estrategia de promoción y aceleración de proyectos científicos y tecnológicos de la entidad ApoyoDravet, referente en la investigación desde el paciente, y la red internacional de investigación INDRE.

Por último, Aras ofreció una visión optimista del futuro de la investigación en el síndrome de Dravet y las positivas consecuencias de la última generación de nuevo conocimiento en la mejora de la calidad de vida de los afectados, en el control de las crisis epilépticas y, especialmente, en las mejoras cognitivas, conductuales y la disminución de la mortalidad. Estos avances serán posible “en la medida que seamos capaces establecer un trabajo conjunto y eficiente entre las diferentes asociaciones y fundaciones nacionales de pacientes, todo ello con el objetivo de impulsar estrategias de promoción de ciencia”, aseveró.

Programa

19 de noviembre del 2022

14:00 – 18:00 h. (España Península).

7:00 – 11:00 h. (Colombia).

• 14:00 h. Registro
• 14:50 h. Bienvenida: Nohora Lucrecia Ramírez Dueñas (Representante legal Fundación Dravet Latam); Dr. Jheremy Sebastian Reyes Barreto (Fundador Grupo de Interés en Cáncer y Medicina Molecular); Dr. Sebastián Rincón (Presidente GENOSIG).
• 15:00 h. Introducción al síndrome de Dravet: Dra. Laura Victoria Guío Mahecha (Médica cirujana general y neuropediatra – Universidad Nacional de Colombia; Epileptóloga del Hospital Clinic y San Joan De Deu de Barcelona, España).
• 15:30 h. Hallazgos electroencefalográficos para sospechar el Síndrome de Dravet: Dra. Graciela del Pilar Guerrero Ruiz (Médica cirujana, neuróloga infantil de la Universidad Militar Nueva Granada; Máster en Epilepsia Universidad de Murcia; Autora del libro “Electroencefalografía Pediátrica Práctica).
• 16:00 h. Genética en el Síndrome de Dravet: Dr. Ignacio Zarante (Médico genetista, magister en biología y doctorado en Ciencias Biológicas de la Universidad Javeriana; Presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas).
• 16:30 h. NGS y variantes en el gen SCN1A en pacientes de Síndrome de Dravet: Dra. Sandra Patricia Bello (Médico Universidad del Rosario; MSc Genética humana Universidad del Rosario).
• 17:00 h. Investigación en el Síndrome de Dravet: Dr. Luis Miguel Aras (Director de la entidad asociativa Apoyo Dravet; Director científico Federación Europea de Síndrome de Dravet; Coordinador de la red de investigación INDRE).
• 17:30 h. Dieta cetogenética en epilepsias refractarias: Dra. Luz Helena Castaño Torres (Nutricionista dietista; Master en Macrobiótica humana; Certificado en Terapia Cetogenética).
• 18:00 h. Intervención: Yeraldine Paola Roa Paez (Presidenta de la Fundación Dravet Latam).