Del 9 al 13 de julio tiene lugar en Ginebra (Suiza) el 14º Congreso Europeo de Epilepsia, organizado por The International League Against Epilepsy (ILAE). Representantes de ApoyoDravet, junto a miembros del comité de dirección de la Federación Europea de Síndrome de Dravet – Dravet Syndrome European Federation (DSEF) , estarán presentes en este congreso y desarrollarán un amplio número de reuniones con empresas farmacéuticas, investigadores, médicos y otras entidades.
11 Julio: workshop ApoyoDravet y DSEF sobre SUDEP
Dentro del 14º Congreso Europeo de Epilepsia, el 11 de julio la DSEF ha desarrollado un workshop sobre el SUDEP (Síndrome de Muerte Súbita en Epilepsia); que está codirigido por el Dr. Luis Miguel Aras Portilla, presidente de ApoyoDravet y director científico de la DSEF, y el Dr. Adam Strzelczyk, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario de Frankfurt.
El SUDEP se define como una muerte súbita, inexplicable, presenciada o no, no traumática y sin ahogamiento, en pacientes con epilepsia, excluyendo el estado epiléptico. Es preciso destacar que la epilepsia está asociada a una posibilidad de muerte entre 2 y 3 veces superior a la población normal, siendo una de las causas más habituales el SUDEP. En pacientes con síndrome de Dravet es todavía mucho mayor, hasta 15 veces más que en otros síndromes epilépticos
Poco se conoce sobre las causas y fisiopatología del SUDEP, constituyendo uno de los retos futuros del campo de la epilepsia y, en este sentido, uno de los objetivos científicos de ApoyoDravet como entidad de promoción científica.