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La Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias hace un llamamiento a la colaboración de los cuidadores de menores con Dravet.
Residentes en España o en cualquier país de Latinoamérica.
Pueden cumplimentar el cuestionario, individualmente, todos los progenitores (padres o madres) o el tutor legal.
Los datos recogidos aportarán información relevante para mejorar la calidad de vida de las familias. ¡Ayudar está en tu mano! Participa y/o difunde.
La Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias, del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija, y la Asociación ApoyoDravet, avanzan en su proyecto sobre el “Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras infantiles con Epilepsia (ISERIE)” con el lanzamiento de un nuevo cuestionario público destinado a familias con hijos/as menores que tengan diagnóstico de síndrome de Dravet (exclusivamente).
Los investigadores solicitan la colaboración de los padres, madres y tutores legales para poder obtener información útil y valiosa sobre las consecuencias psicosociales y las necesidades de las familias con el fin de proponer soluciones adecuadas y específicas a cada caso, involucrando a todos los agentes implicados (Administraciones públicas, sanitarios, etc.).
En definitiva, este estudio es una oportunidad para obtener conocimiento científico y mejorar la situación y calidad de vida de los afectados y su entorno familiar.
Participa en el estudio o difunde la iniciativa para que poder llegar al mayor número de familias posible.
Ahora tienes la oportunidad de ayudar. Muchas gracias por colaborar.
- Cuestionario abierto a familias españolas e hispanoamericanas.
- Con hijos/as menores de 18 años.
- Diagnosticados con síndrome de Dravet (exclusivamente), con un mínimo de 6 meses.
- Pueden rellenarlo, individualmente, todos los cuidadores: padres, madres y tutores legales.
- La participación es personal, es por progenitor no por familia.
- Sólo lleva 45 minutos (se puede hacer en varias veces).
- Totalmente online, desde la comodidad del hogar.
- Tu esfuerzo ofrece una información imprescindible para la investigación.
- Ayuda a los afectados: participa y/o difunde la iniciativa.
Unidad de Investigación social sobre epilepsias
