El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet. Una fecha clave para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con esta enfermedad rara, grave y compleja, que debuta al año de vida.

Este año, bajo el lema “Avanzamos hacia la cura”, en ApoyoDravet queremos destacar el trabajo conjunto de científicos, médicos y sanitarios, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, cuidadores y otros intervinientes, junto a organizaciones y familias. 

Gracias a la colaboración de todos, estamos logrando importantes avances en el manejo de la enfermedad y la investigación científica; así como en la sensibilización, el apoyo institucional y social del Síndrome de Dravet y de otras enfermedades raras con epilepsia (encelopatías epilépticas, epilepsia refractaria, síndromes epilépticos, en general, epilepsias raras y complejas). 

En ApoyoDravet, te invitamos a sumarte a nuestra campaña por el Día Internacional del Síndrome de Dravet compartiendo y difundiendo nuestro cartel y contenidos; y participando en nuestras redes sociales.  Cada paso que damos es un paso más para mejorar la calidad de vida de los afectados y alanzar la cura. 

¿Qué es el síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético que se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes, problemas graves en el desarrollo cognitivo y motor, alteraciones conductuales, así como un mayor riesgo de muerte súbita. Suele debutar cuando el bebé tiene un año de edad, sin haber presentado síntomas anteriormente. Debido a todo ello, esta enfermedad rara también implica un fuerte impacto psicosocial en las familias. Más información aquí.