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Entrevista con la profesora Marian Soroa y el grupo autor del vídeo
Un año más, un grupo de estudiantes de 4º del Grado en Educación Especial de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) ha realizado un cortometraje sobre ApoyoDravet, como parte de un proyecto educativo para promover la inclusión.
En ApoyoDravet entrevistamos a la profesora responsable del proyecto, Marian Soroa; y a los estudiantes que realizaron el corto: Yoel Lucero, Nora Oñederra, Irati Sein, Joane Ugarte y Andrea Zabala. Les preguntamos por su experiencia, su proceso creativo y cómo esta iniciativa ha impactado en su visión sobre la inclusión.
Entrevista a la profesora Marian Soroa
Otro año más habéis invitado a ApoyoDravet para este proyecto. ¿Qué os motiva a seguir colaborando con la asociación?
En general, buscamos la mayor diversidad posible en el proyecto. En total podemos invitar a un máximo de catorce agentes sociales a participar en el mismo y consideramos que ApoyoDravet ofrece una visión interesante y completa de un síndrome raro, poco común pero presente en los centros escolares. Además, ApoyoDravet es una entidad seria y se compromete a participar en todas las fases del proyecto, lo cual es de agradecer.
"Ofrecéis una visión interesante y completa sobre un síndrome raro, poco común pero presente en los centros escolares"
¿Por qué consideráis que este tipo de proyectos son necesarios en la formación docente?
Sigue siendo necesaria la preparación de los futuros docentes en prácticas inclusivas que den respuesta a la creciente diversidad como a los desafíos que puedan ir surgiendo en los próximos años. Para conseguir profesionales comprometidos y formados en inclusión, entre otros, hay que mejorar la formación inicial universitaria.
Este tipo de proyectos, además de facilitar la adquisición de competencias útiles para la profesión docente, ofrecen la posibilidad de contactar con la realidad, descentrar el foco del profesorado y centrar la atención en el alumnado, propician el trabajo en equipo y autónomo del alumnado, generan interacciones continuadas entre el profesorado-estudiantado y los agentes sociales, etc. Al fin y al cabo, si se quiere que el futuro profesorado esté bien formado, es necesario proponerles retos reales y favorecer la relación entre la universidad y el contexto cercano.
"Es necesario proponer retos reales a los futuros docentes y favorecer la relación entre la universidad y el contexto cercano para asegurar una formación"
A lo largo de los años, ¿has notado cambios en la percepción de los alumnos sobre la inclusión educativa después de participar en esta iniciativa?
Sí, precisamente hace un par de años realizamos una pequeña investigación de innovación educativa con el propósito de evaluar una serie de cambios que percibíamos que se producían en el alumnado tras participar en la iniciativa. En ella, evaluamos el impacto del proyecto en el conocimiento, las habilidades y las actitudes del alumnado para atender a la diversidad desde una perspectiva inclusiva. Los resultados fueron interesantes porque confirmaron la obtención de una serie de competencias necesarias para la labor docente y encontramos también aspectos que podrían ser susceptibles de mejora. Para una mayor información se puede consultar el artículo que publicamos: Soroa, M., y Karrera, I. (2023). Acercando la diversidad social al alumnado de educación primaria: estudio sobre una experiencia de formación inclusiva. Revista interuniversitaria de formación del profesorado, 98(37.1), 217-234. Soroa, M., & Karrera, I. (2023)
Entrevista a los estudiantes autores del cortometraje sobre ApoyoDravet
¿Conocíais el síndrome de Dravet antes de empezar el proyecto?
Lo cierto es que no, desconocíamos esta condición. Cuando los profesores nos presentaron este proyecto en la universidad, nos dieron una muy breve explicación sobre todas las asociaciones a elegir. Cada grupo tuvimos que poner en orden de preferencia la asociación con la que nos gustaría trabajar. Muchas de estas asociaciones ya nos resultaban conocidas, o la diversidad o tema sobre el que estaban especializados era “sencilla” (con sencilla nos referimos a temas comunes: las drogas, casas de acogida… temas sobre los que a priori nos son más conocidos). Fue por eso por lo que ApoyoDravet fue una de nuestras primeras opciones.
"ApoyoDravet fue una de nuestras primeras opciones porque muchos de los temas más comunes ya nos resultaban conocidos."
¿Cómo ha cambiado vuestra visión sobre la inclusión educativa?
Conocer la realidad del síndrome de Dravet transforma profundamente la visión que uno tiene sobre la inclusión educativa. Este síndrome es muy grave, afecta directamente no solo la salud física de los alumnos, sino también a su desarrollo cognitivo, emocional y social. Cualquiera que comprenda lo compleja que es esta condición, estará de acuerdo con nosotros en que la inclusión educativa no es un simple ideal, sino una necesidad urgente y concreta.
Este proyecto, sobre todo las conversaciones y anécdotas que nos compartió el Dr. Luis Miguel Aras (director científico de ApoyoDravet y padre de afectada), nos ha valido para desarrollar una mayor empatía y sensibilidad con todos los alumnos. Como futuros profesores, nos ha valido también para reforzar la idea de lo importante que es crear entornos donde estos alumnos se sientan seguros, respetados y valorados.
Por otro lado, indagar en este síndrome nos ha servido para empatizar con estas personas también. No todas sus dificultades son evidentes, tienen que hacer frente a multitud de barreras invisibles, por ejemplo: la falta de comprensión por parte de los compañeros, la sobrecarga sensorial, la pérdida de continuidad en la asistencia a la escuela, etc. Es por eso que necesitamos ampliar mucho más nuestra percepción de la inclusión. Estos alumnos requieren de una educación flexible y personalizada, no uniforme (adaptaciones curriculares, coordinación con profesionales externos, formación específica de todos los profesionales de la escuela, etc.). Para ello, es indispensable la colaboración entre docentes, padres, especialistas y compañeros del aula.
Por último, nos ha ayudado también a redefinir lo que para nosotros significaba el “éxito escolar”. Ahora debería de dejarse de medir en base a las notas o los logros. El verdadero éxito, no solo de estos alumnos, sino de toda la escuela debería de estar en los avances personales, el bienestar emocional y la participación social.
En resumen, conocer casos como el del síndrome de Dravet nos ha ayudado a humanizar el concepto de inclusión. Nos recuerda que cada alumno merece un lugar en el aula, y que ese lugar debe construirse con conciencia, compromiso y cuidado.
"Cada alumno merece un lugar en el aula, y ese lugar debe construirse con conciencia, compromiso y cuidado.”
¿Qué os inspiró a hacer el vídeo de esta manera? ¿Cómo fue el proceso creativo?
Bueno, la verdad que nos costó un poco decidir cómo haríamos el video. No sabíamos muy bien cómo enfocarlo, si era buena idea hacerlo de x manera o no, etc. Le pedimos ayuda a una profesora y nos dijo: “¿Cuál es el mensaje que queréis transmitir? ¿Con qué queréis que se quede la gente?”
Después de debatirlo largo y tendido pensamos que la mejor idea (al menos a nuestro parecer) era hacer un video que ayudara a que los estudiantes con este síndrome tuvieran una mejor experiencia académica y, como hemos mencionado anteriormente, para ello es indispensable formar a todos los profesionales, sensibilizar a toda la comunidad y empatizar con estos compañeros/alumnos/vecinos. Por eso, decidimos que nuestro video tendría 3 partes:
En la primera parte decidimos entrevistar a dos personas que trabajan en el ámbito de la educación. Una de ellas nunca había tenido ninguna experiencia o formación sobre la epilepsia y la otra en cambio sí. Así, muy resumido, se les planteó la siguiente situación: “Vas de excursión con 25 alumnos junto a otro profesor a un pueblo. De repente, uno de tus alumnos empieza a convulsionar y sufre un ataque epiléptico. Todos sus compañeros entran en pánico. ¿Cómo gestionarías la situación?”
La idea era hacerles la misma pregunta a ambas y que en sus respuestas se notara cual respondía más acertada, o segura. Esto serviría para después resaltar lo importante que es formar al profesorado.
Conseguimos lo que buscamos. La que no tenía experiencia se mostraba algo insegura, dubitativa, aunque su respuesta fue bastante acertada. En cambio, la que sí había tenido contacto con personas con epilepsia se mostró mucho más segura, usó un vocabulario más técnico y dio mayores detalles.
En la segunda parte del video entrevistamos a dos médicos, ambos padres. Uno de ellos es padre de un hijo con síndrome de Dravet y el otro no. Se les planteó la siguiente pregunta: “Como padre/madre, dejas a tu hijo/a en la escuela. ¿Cómo te sientes? ¿Por qué? ¿Qué es lo que más te preocupa?”
La madre que tiene una hija sin esta diversidad tenía preocupaciones “normales”, las que cualquiera puede tener. En cambio, el padre que tiene una hija con síndrome de Dravet tenía otro tipo de preocupaciones, mucho más graves por supuesto. Con estas preguntas queríamos mostrar lo importante que es estar sensibilizados con este asunto. Entender las dificultades a las que hacen frente diariamente nos ayuda a nosotros a ofrecerles una ayuda más sincera y personalizada.
Para finalizar, en la tercera parte, dijimos: “¿Qué mejor final que Nora?” Nos pareció la mejor manera de lograr que nuestros compañeros empatizaran y entendieran la complejidad y esfuerzo constante que supone vivir con este síndrome. Por eso, consultamos a Luis Miguel a ver si le parecía bien que usáramos videos de Nora (afectada, hija de Dr. Luis Miguel Aras) para el final. Accedió y así lo hicimos. Sin duda fue la mejor parte del video. Desde la mesa en la que presentamos se podía apreciar que muchos compañeros/as se emocionaban al ver las imágenes de Nora.
Fue difícil conseguir el objetivo que nos planteamos con el video, pero mereció la pena. Muchos compañeros/as nos dijeron que fue muy emotivo.
"Entender las dificultades a las que hacen frente diariamente nos ayuda a ofrecerles una ayuda más sincera y personalizada."
Cortometraje
Transcripción del cortometraje
1ª SITUACIÓN
Vais a una excursión tú y otro profesor junto a 25 alumnos. De repente, a uno de los alumnos le da una crisis epiléptica y empieza a convulsionar. El resto de compañeros, muy alarmados por la situación, empiezan a llorar y a gritar.
¿Qué harías?
Mª Carmen Amonarriz (25 años trabajando en la educación)
“Bueno, es una situación complicada. Es verdad que hemos recibido algunas formaciones, pero nunca sobre este tema (epilepsia). Nunca me ha tocado gestionar una situación así. Tiene que ser difícil, sobre todo tranquilizar a todos los alumnos. Primero trataría de proteger y poner a salvo al alumno que sufre la crisis, y transmitir seguridad al resto de alumnos. Intentaría gestionar la situación con la mayor calma posible.”
Mireia Centeno (15 años en el ámbito educativo)
“Lo primero que haría sería mantener la calma, para poder transmitir tranquilidad a los alumnos que están viviendo esta situación, hacerles ver que está bajo control. Después, asistiría a la persona que sufre la crisis. Intentaría protegerla, asegurarme de que no haya nada alrededor con lo que pueda hacerse daño, quitarle las gafas o accesorios si los lleva, y observar muy bien lo que está ocurriendo. Si es la primera vez que le da una crisis, llamaría a una ambulancia. Si son crisis habituales, simplemente me quedaría observando atentamente. Una vez que dejara de convulsionar, lo colocaría en posición fetal, por si vomita o echa saliva. Observar bien lo que esta pasando, para luego informar.”
2ª SITUACIÓN
Como padre o madre, en el momento en que dejas a tu hijo o hija en la escuela…
¿Cómo te sientes? ¿Por qué? ¿Qué es lo que más te preocupa?
Blanca Satrustegi (8 años trabajando en el ámbito de la salud)
“Cuando dejé a mi hija por primera vez en el cole, sentí miedo e inseguridad. No sabía si se adaptaría al nuevo entorno, cómo se relacionaría con sus nuevos compañeros, cómo cubriría sus necesidades…
Ahora que ha pasado un tiempo, veo que todo eso ha desaparecido, que ella está muy bien, y eso me deja tranquila.”
Luis Miguel Aras (30 años en el ámbito de la salud)
“Buena pregunta. Yo creo que, con el tiempo, te vas acostumbrando. Pero la sensación, cuando tienes a alguien con un problema o con alguna dependencia, es que cuando no está cerca de ti, cuando no la estás vigilando, es una sensación de miedo… miedo a que va a pasar. También sientes que las otras personas, aunque no debería ser así, no van a manejar la enfermedad o la crisis como tú. Eso genera una sensación de intranquilidad. Muchas veces, durante el tiempo escolar, estas pensado: ‘¿Qué pasa? ¿Me llamarán?’ Y te pasas mirando el móvil constantemente. Es una sensación rara, ¿no? Es como cuando tienes un examen la semana que viene, y estás todos los días nervioso. Pues esto es igual. Esas horas no las vives con normalidad.”