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Gracias a todos/as
Con el lema “Juntos contra el Dravet” participantes de toda España sumaron sus kilómetros registrados a través app para apoyar la ciencia y a los afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet.
Toda la recaudación por las donaciones se destinará a financiar los proyectos de investigación de los 12 centros de investigación INDRE de ApoyoDravet, ubicados en España, Argentina y Chile.
El síndrome de Dravet es enfermedad rara grave que provoca crisis epilépticas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y discapacidad.
La carrera virtual solidaria “Juntos contra el Dravet”, organizada la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet y ApoyoDravet, culmina con el reto colectivo de alcanzar los 27.000 kilómetros de recorrido. Para ello, los participantes aportaron sus actividades físicas registradas en la app Yo Dravet. La suma de todos sus kilómetros subidos fue haciendo avanzar la carrera.
Participantes y donantes de toda España se movilizaron para apoyar la ciencia y a los afectados/as por las enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, destacándose un incremento de más de un centenar de nuevos participantes y un total de 49.339 kilómetros subidos acumulados, teniendo en cuenta los excedentes por etapa.
La carrera “Juntos contra el Dravet” comenzó el 23 de junio, coincidiendo con el día internacional del síndrome de Dravet, y unió mediante un tour virtual, los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet (Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria). Todo el dinero recaudado se destina a la financiación de sus proyectos de investigación.
El sistema de donaciones continuará activo, con el objetivo de animar a la colaboración solidaria y mantener vivo el espíritu de la carrera. Más información.
El recorrido de la carrera “Juntos contra el Dravet”
El recorrido de la carrera une los 12 centros de investigación de la red INDRE. En total son 27.000 kilómetros de circuito virtual, pasando por tres países: España, Argentina y Chile. La carrera discurría por etapas, siendo cada una de ellas un centro de investigación INDRE. También son parada las sedes de ApoyoDravet (Donostia) y la la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet (Sant Feliu de Llobregat), donde comienza y termina el tour.
Centros de investigación INDRE
(Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria)
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia. Ver video
- Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), Sevilla. Ver video
- Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
- Universidad La Plata, Buenos Aires, Argentina. Ver vídeo.
- Universidad Complutense de Madrid. Ver video
- Hospital Ruber Internacional Madrid.
- Universidad Nebrija, Madrid.
- Universidad de A Coruña. Ver video
- Biocruces Health Research Institute, Barakaldo – Bizkaia.
- Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
- Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona. Ver video
- Universitat de Barcelona.
Una carrera con banda sonora
La cantante malagueña Gisela Hidalgo pone música a la carrera, cediendo para la causa su canción “Caminemos Juntas”, extraída de su último álbum. La canción está disponible en la app y también está a la venta para descarga en la tienda solidaria de ApoyoDravet.
Sobre la iniciativa
Sobre el Dravet y las enfermedades raras con epilepsia
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica grave y sin cura que cursa con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad. Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil. A modo meramente enunciativo, se podrían citar algunas encefalopatías epilépticas, síndromes epilépticos o patologías como síndrome de Dravet, síndrome de West, esclerosis tuberosa, síndrome de Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, el síndrome de Rasmussen, síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1)… Más información.
Sobre ApoyoDravet y red INDRE
ApoyoDravet es una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Se constituye en una plataforma colaborativa que aglutina pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Más información.
Sobre la Associació Esportiva Yo corro por el Dravet
La Associació Esportiva Yo corro por el Dravet es una asociación sin ánimo de lucro fundada por un padre Dravet y un amigo para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias a través del deporte. Haciendo eventos como torneos de pádel solidarios, zumbas solidarios, dando visibilidad de la enfermedad en carpas en carreras populares y participando en ellas con equipo propio y promoviendo la carrera virtual solidaria “Juntos contra el Dravet”, anteriormente denominada DravetTour.
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