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Los autores de la “Guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria”, al doctor Ismael Ejarque, la doctora María Isabel Castelló y el doctor José Vicente Sorlí, donan a ApoyoDravet la dotación económica del Premio AELMHU 2022 (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos), recibida como finalista en la categoría de proyecto asistencial para enfermedades raras.
La cuantía donada será destinada a la ejecución de un proyecto de promoción de la investigación ApoyoDravet. En concreto, desde la colaboración interdisciplinar de seis entidades de pacientes con enfermedades raras se compartirán buenas prácticas en la promoción de investigación científica desde el paciente y se avanzará en la posibilidad de ejecutar acciones conjuntas.
Premios AELMHU 2022
En esta última edición de los Premios AELMHU 2022, los galardonados fueron el Hospital San Joan de Déu de Barcelona, en la categoría de mejor proyecto asistencial sobre enfermedades raras; la Asociación MPS-Lisosomales España, en la categoría de mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilización sobre enfermedades raras; y el doctor y científico Francesc Palau, en la categoría de mejor trayectoria profesional en el campo de enfermedades raras.
Asimismo, AELMHU ha querido hacer un reconocimiento especial a la Fundación Mehuer concediéndoles el Premio honorífico. Completan en palmarés los finalistas: la Asociación En Ruta por las enfermedades raras, mejor proyecto de divulgación; y el doctor José María Millán Salvador, trayectoria profesional.