Transferencia de conocimiento y apoyo a afectados

EpiHum ApoyoDravet: divulgación y humanización en epilepsias complejas

Un proyecto marco que engloba actividades de divulgación y humanización en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. La conexión entre dos mundos: el científico-médico y el de los afectados/as y sus familias.

EpiHum ApoyoDravet promueve la transferencia de conocimiento y la atención a las necesidades de las personas afectadas por epilepsias raras y complejas y sus cuidadores familiares; ya que muchas de ellas son menores y/o tienen altos grados de dependencia.

A través de diversas acciones, la iniciativa genera vínculos entre los profesionales (científicos, médicos, terapeutas y otros intervinientes) y las familias. Asimismo, EpiHum ApoyoDravet fomenta la sensibilización e impulsa la investigación; movilizando investigadores y colaboradores en torno a la red científica INDRE ApoyoDravet.

Por todo ello, EpiHum ApoyoDravet se constituye en una plataforma para la divulgación, el conocimiento y la mejora la calidad de vida.

Eventos anuales 

EpiHum ApoyoDravet plantea la organización dos eventos al año, complementarios y sinérgicos; que representan conceptualmente los valores del proyecto al mismo tiempo que desarrollan los objetivos: divulgación, transferencia de conocimiento, humanización y apoyo familiar.

Con la organización de estos dos eventos EpiHum ApoyoDravet se busca además favorecer la máxima accesibilidad de los miembros de la comunidad, en especial, las familias. Las fechas de los eventos se anunciarán próximamente.

1. Un evento online: Jornada abierta EpiHum ApoyoDravet.
2. Un evento presencial: Jornada Autonómica EpiHum ApoyoDravet.

Espacio web 

El proyecto cuenta con un espacio web que ofrece estructura, contenido y visibilidad continua a las actividades del proyecto y colaboradores. Así, se trata de una plataforma digital dedicada a la divulgación y humanización en epilepsias raras y complejas.

1. Visión general del Proyecto EpiHum y colaboradores.
2. Índice de actividades EpiHum y programación: dos eventos anuales sinérgicos.
3. Contenido informativo y recursos útiles o de interés.
4. Acceso a información de la red científica INDRE ApoyoDravet y su congreso.

Parece oportuno comentar que el espacio web EpiHum ApoyoDravet se irá desarrollando progresivamente.

—

–

Patrocinadores globales

Colaboradores

–

Por qué EpiHum ApoyoDravet

La epilepsia, y en particular, las epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet, son enfermedades de difícil manejo terapéutico e impactan profundamente no solo en la vida de los afectados/as, sino en todo su entorno.

El manejo de la enfermedad se enfrenta grandes retos por la dificultad del diagnóstico temprano, los tratamientos limitados por la farmacorresistencia y la complejidad de la investigación científica, agravada por problemas de financiación.

Por su parte, las familias suelen enfrentarse a un sistema sanitario poco preparado para entender las particularidades de estas patologías y sus implicaciones en la vida diaria. Al mismo tiempo, los cuidadores experimentan altos niveles de desgaste emocional, estrés crónico y dificultades para compatibilizar el cuidado de sus hijos con sus responsabilidades laborales y personales. 

El proyecto EpiHum ApoyoDravet pone el foco en todos estos problemas y propone generar una conexión entre profesionales (investigadores, médicos, terapeutas y otros intervinientes), afectados/as y familias; con el objetivo final de:

1. Impulsar el avance científico.
2. Mejorar el manejo de la enfermedad.
3. Atender mejor el bienestar integral de las familias.

Como se ha comentado, EpiHum es un proyecto asociado al Congreso INDRE ApoyoDravet de investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras.

Este congreso es un espacio de transferencia de conocimiento que reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las epilepsias raras y complejas, en torno a los investigadores de la red científica propia INDRE ApoyoDravet.

Sobre ApoyoDravet: 10 años de crecimiento 

ApoyoDravet es una asociación creada por familias de afectados/as, declarada de utilidad pública, que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsias o epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet.  

En 2025 la Asociación cumple diez años, durante los cuales ha logrado importantes avances con proyectos de éxito en el ámbito social y en la investigación científica, donde lidera una red colaborativa de más de 50 investigadores, INDRE ApoyoDravet.