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Culmina el proyecto del grupo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea UPV/EHU de “Coordinación socio-sanitaria-educativa para la mejora de la calidad de vida de las familias con hijos e hijas con enfermedades raras en la comunidad autónoma del País Vasco (2020-2022). ApoyoDravet es colaborador patrocinador económico.
La colaboración de ApoyoDravet continuará bajo el nuevo proyecto 2023-2024 “La red socio-sanitaria-educativa: consolidando una cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
La Jornada Científica de Profesionales y Familias e investigadores de la UPV/EHU, celebrada en noviembre, presentó las conclusiones preliminares:
- Hay que seguir avanzando en la mejora de la coordinación de los servicios sociales, educativos y sanitarios. En este sentido, se ha progresado en la atención hasta los 6 años, aunque todavía quedan aspectos a mejorar como la necesidad de ampliar recursos, de acuerdo a la demanda de casos por territorio.
- Necesitamos la creación de un protocolo, desde la administración, una hoja de ruta para organizar la coordinación entre profesionales de los tres ámbitos después de los 6 años.
- La coordinación y el apoyo y acompañamiento a las familias se vería favorecida asignando una persona de referencia en cada servicio. En este sentido, en el ámbito sanitario se valora positivamente la figura de referencia en enfermedad rara, para familia y el equipo profesional. En el caso de servicios sociales, hay una persona responsable de caso que ayuda y orienta a las familias. Por último, el ámbito educativo adquiere un papel clave a partir de los 6 años, momento en el que ya se inicia la etapa de la enseñanza obligatoria. Es, por ello, imprescindible una figura coordinadora de referencia para la familia y que pueda ser además un referente para la comunicación con los otros servicios.
- El trabajo en red entre profesionales de los tres ámbitos puede favorecer una respuesta integral y una gestión más sostenible de los recursos.
- La valoración debe partir de las necesidades de apoyo del niño/a y su familia. Unas necesidades que se dan en interacción y en un continuo en el tiempo. Una valoración sobre la que las administraciones deben buscar mecanismos para encontrar criterios comunes, un lenguaje que permita abordar la valoración y evaluación del caso desde una perspectiva integral y ecológica de las necesidades de apoyo (sanitarias, sociales, educativas). En este sentido, algunos servicios comienzan a trabajar sobre la interoperatividad; y/o cómo facilitar la comunicación entre sistemas para agilizar la respuesta en la atención, garantizando los derechos de las personas sobre la protección de datos.
- Las familias de menores con enfermedad rara y crónicas necesitan apoyo psicológico, acompañamiento y recursos para hacer frente a múltiples visitas médicas, hospitalizaciones, servicios especializados. Necesitan más ayudas de cara a la conciliación, mayor accesibilidad en los centros educativos y el acceso a espacios de ocio y tiempo libre.
- Profesionales y familias consideran necesario mantener estos espacios de diálogo e investigación.
- Los niños y niñas, adolescentes y jóvenes con una enfermedad rara o crónica quieren trasladar su voz y ser escuchados.
Para más información en la nota de Inkluni aquí (PDF).