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Reclutamiento de afectados/as de síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas (síndrome de West, esclerosis tuberosa, Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, etc.) para estudio clínico.
También reclutamiento personas no afectadas por epilepsia para participar como controles. Se recomienda la participación de hermanos, pero no es obligatorio.
La participación tan sólo requiere de la autorización de una extracción de sangre, que será utilizada para investigar y desarrollar mejores
tratamientos de dichas enfermedades.
Estudio adscrito al Biobanco del Hospital Universitario Ramón y Cajal-IRYCIS y avalado por su Comité Ético.
Abierto a participantes en todo el territorio español. No es preciso desplazarse a ninguna ciudad o centro concreto (cada caso se estudiará individualmente).
El grupo de investigación de Cannabinoides y síndrome de Dravet de la Universidad Complutense (Madrid), perteneciente a la red INDRE de ApoyoDravet, solicita voluntarios/as que colaboren en un nuevo estudio clínico autorizando la extracción de sangre de un afectado/a de cualquier edad y residente en cualquier lugar del territorio español.
La investigación, liderada por la Prof. Onintza Sagredo, está enfocada al desarrollo de nuevas terapias y fármacos para el tratamiento y curación del síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas (síndrome de West, esclerosis tuberosa, Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, etc.), que no responden a los antiepilépticos convencionales.
La participación como voluntario/a en este estudio clínico está abierta a todos/as los afectados/as de las enfermedades anteriormente mencionadas, sin necesidad de cumplir ningún otro requisito y sin límite de edad. Del mismo modo, también se realizará un reclutamiento de personas no afectadas por epilepsia, que puedan participar como control sano en el estudio. En particular, resultan de mucho interés los hermanos y otros familiares para una mejor correlación fenotípica y genotípica (es recomendable, pero no es obligatorio).
El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética y las muestras recogidas de los/las afectados/as y los datos clínicos asociados serán almacenados en el Biobanco del Hospital Universitario Ramón y Cajal-IRYCIS.
Hay que destacar que la colaboración de personas voluntarias en estudios clínicos como el presente resulta esencial, apoyando el avance científico y beneficiando a todo el colectivo de afectados, así como a la sociedad en su conjunto (pues cada descubrimiento aporta mayor conocimiento a la medicina).
Reclutamiento cerrado
Una muestra de sangre destinada a encontrar nuevos tratamientos para Dravet y enfermedades raras con epilepsia
El procedimiento para la participación en dicho estudio clínico es muy sencillo, ya que sólo se trata de la autorización de una mera extracción de 6 ml. de sangre de afectados/as de Dravet y otras encefalopatías epilépticas (síndrome de West, esclerosis tuberosa, Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, etc.). El equipo investigador contactará con cada participante para consensuar la forma más conveniente y facilitar su participación. De este modo, no es necesario desplazarse a ninguna ciudad o centro concreto (se estudiará cada caso).
La línea de investigación este grupo INDRE es el estudio del papel que ejerce el receptor cannabinoide CB2 en la reducción de la neuroinflamación asociada al síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas, como síndrome de West, esclerosis tuberosa, Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, etc; mediante el análisis de miRNAs.
“La expresión alterada de miRNAs en cerebro puede verse reflejada en la sangre periférica lo cual indica que estas moléculas pueden ser buenos biomarcadores periféricos no solamente para conocer la fisiopatología de las encefalopatías epilépticas sino también para registrar la eficacia de posibles nuevos tratamientos pudiéndose convertir en dianas terapéuticas potenciales”.
“El 30% de las personas con epilepsia no responden adecuadamente a los antiepilépticos convencionales, por lo que es urgente encontrar nuevos tratamientos para este tipo de pacientes”, explican los investigadores.
El grupo de investigación de Cannabinoides y síndrome de Dravet de la Universidad Complutense (Madrid) pertenece a la red INDRE (Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), una iniciativa de ApoyoDravet que se constituye en una red de trabajo colaborativa para el impulso y la aceleración de proyectos científicos en este campo.
ApoyoDravet aporta conocimiento y asesoramiento al equipo de investigación INDRE, comprometiéndose a ayudar en el reclutamiento de voluntarios/as para los estudios clínicos, quienes pueden ser tanto socios como no socios.
Abierto a todos los afectados/as de cualquier edad en síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas. También a personas no afectadas para ser controles.
Pueden participar todas los miembros que deseen de una misma unidad familiar.
Rellena este formulario ahora y nos pondremos en contacto contigo para facilitarte todos los detalles sobre la participación en este estudio clínico. Tu colaboración es muy importante para hacer avanzar la ciencia y mejorar los tratamientos médicos. Muchas gracias.