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Sensibilización, concienciación y actividades sociales
ApoyoDravet promueve iniciativas divulgativas y formativas sobre las enfermedades raras con epilepsia, fomentando la implicación de la ciudadanía y la comunidad médica y científica.
Del mismo modo, con estas actividades también se busca apoyar las relaciones sociales y el bienestar de los afectados (incluyendo pacientes y sus familiares).
Día Internacional del síndrome de Dravet
Actividades de ApoyoDravet con motivo de la celebración del Día Internacional del síndrome de Dravet, cada 23 de junio. El objetivo es dar visibilidad e importancia a esta enfermedad rara y a los afectados/as y sus familias.
Eventos solidarios
Organizamos, colaboramos y/o participamos de eventos solidarios destinados a la captación de fondos para la investigación y a la diseminación y concienciación: mercadillos, rifas, eventos culturales, carreras y otros eventos deportivos, tiendas solidarias, subastas, actividades lúdicas, regalos solidarios en bodas y comuniones, ferias de artesanía, etc.
Carrera virtual solidaria "Juntos contra el Dravet"
La carrera Juntos contra el Dravet sigue un recorrido virtual que une los centros de investigación de la red INDRE de ApoyoDravet, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. Todo el dinero recaudado por las donaciones irá destinado a apoyar sus proyectos científicos.
Es una carrera en modalidad virtual, esto es que los corredores no se reúnen en un sitio físico para correr en grupo. Desde su ubicación pueden realizar su actividad física elegida (correr la calle o el monte, correr en la cinta, caminar, nadar...), que es controlada por una aplicación móvil.
Retos deportivos
Los Del Banderín llevan a cabo una serie de retos para visibilizar el síndrome de Dravet. Desde retos de montaña, de bicicleta, y hasta de natación, todos ellos bajo el lema: “Haz visible, lo invisible”.
La fundación del Athletic Club de Bilbao colabora con los retos de altura de Jose Manuel Iñarrea, nuestro abanderado. Además, junto a Andbank España y Laukizko Udala hemos colocado el banderín de ApoyoDravet en el Montblank, Aconcagua etc.
Tarta solidaria del restaurante “El Farito“.
Dulces para curar
La iniciativa “Dulces para curar” anima a los reposteros y hosteleros a incluir en su carta un postre solidario, cuya visibilidad y recaudación sirve para apoyar la investigación científica y a los afectados por enfermedades raras con epilepsia y sus familias.
Programa de voluntariado
ApoyoDravet cuenta con una red de voluntarios altamente capacitada para intervenir en necesidades de afectados/as por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Del mismo modo también colaboran muy activamente en las actividades solidarias y de visibilización.
Con su programa de voluntariado, la entidad favorece el crecimiento personal y profesional de sus voluntarios; a través de información, formación y motivación, el contacto con afectados y familias, certificando horas y trabajo desempeñado, programas de prácticas.…
En el ámbito de las actividades de atención, hay que destacar que la implicación y el trabajo de los voluntarios es muy pues determina un impacto indirecto en las familias que acompañan disminuyendo el grado de stress de cuidadores con un acompañamiento efectivo que permite descargas emocionales y situaciones de mejoras sociosanitarias.
Los voluntarios participan en la cura de una enfermedad grave. Sé partícipe del trabajo de ApoyoDravet, sé parte de nuestro sueño
