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SIO, servicio de información orientada
El SIO, es un Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades neurológicas con convulsiones y síndromes epilépticos.
Es un servicio GRATUITO ofertado desde Apoyodravet, como respuesta a las consultas.
ACTÍVALO a través de
i.garcia@apoyodravet.eu
El sufrimiento de los pacientes de estas enfermedades y de sus familias, se agrava por los siguientes motivos:
- Desesperación psicológica.
- Falta de esperanza terapéutica.
- Ausencia de ayuda práctica para la vida diaria.
- Falta de difusión social suficiente de este tipo de enfermedades, lo que complica la aceptación social.
El objetivo del SIO es: Mejorar la calidad de vida de los/as afectados/as por estas enfermedades y sus familias, facilitando el acceso a la información de calidad.
En el curso de una enfermedad rara, surgen toda clase de dudas en torno a la misma. Desde Apoyodravet contamos con un médico en ejercicio, que podrá solventar vuestras dudas.
Los afectados por enfermedades de este tipo, pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común:
- Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
- Falta de protocolos de la enfermedad.
- Falta de cobertura legal para fomentar la investigación.
- Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
- Rechazo social y pérdida de la autoestima.
- Sentido de ser ÚNICO, de estar AISLADO.
- Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
- Falta de ayudas económicas.
El SIO, desarrolla una labor de generación de recursos, identifica necesidades y evidencia vacíos en la atención de las necesidades del colectivo de personas afectadas por enfermedades de este tipo.
- Localizar y facilitar a quien consulta, la información y el apoyo necesario para salir del aislamiento y la desorientación.
- Propiciar el contacto entre afectados por la misma patología para “Compartir Experiencias” como intercambio de información y soporte emocional.
Desde la formación, se transmite no sólo gestión del conocimiento para intervenir con ellas, sino valores como el compromiso, la entrega, sensibilidad y empatía.
La formación fomenta la Inclusión en todas las áreas de la vida de la persona, siendo un reto a conseguir y perseguir para mejorar su calidad de vida. Porque la calidad de vida está relacionada con la formación de todos los agentes que van a intervenir con la persona que sufre una de estas enfermedades y sus familias. Tenemos médicos, trabajadores sociales, educadores, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, científicos y otros profesionales con formación especializada y podemos decir que su intervención será indudablemente más eficaz.
Con esta premisa, ApoyoDravet apuesta fuerte por la Formación. En la actualidad desarrolla formación presencial y virtual para profesionales del sector de la educación, médicos, psicólogos, y todo agente interviniente en la enfermedad.