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Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias
Universidad Nebrija, Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) y ApoyoDravet.
Coordinación
Prof. Jon Andoni Duñabeitia
Dr Luis Miguel Aras
La Unidad Investigación Social sobre Epilepsias de la Universidad Nebrija (Centro de Ciencia Nebrija en Cognición) y ApoyoDravet, desarrolla sus actividades investigadoras en ciencias sociales, sanitarias y cognitivas en el campo de las enfermedades epilépticas.
Su principal misión, es contribuir al avance científico que incluye la planificación y realización de investigaciones desde la interdisciplinariedad de expertos, con el propósito de fomentar un marco de referencia de integración y colaboración.
El objetivo general es el abordaje del estudio social y psicológico, tanto de los afectados como de las familias, para impulsar nuevas investigaciones e identificar y proponer intervenciones que contribuyan al desarrollo saludable de las familias en todos los contextos que puedan ser vulnerables.
El Dr. Jon Andoni Duñabeitia es el director coordinador de la Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias, como también del Centro de Investigación Nebrija en Cognición. Es investigador en Ciencia Cognitiva y actualmente trabaja como catedrático en la Facultad de Lenguas y Educación de la Universidad Nebrija. El promotor coordinador de la Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias es el Dr. Luis Miguel Aras, director y presidente de la Asociación ApoyoDravet; que colabora directamente con la Unidad. Entre sus aportaciones, es preciso destacar que ApoyoDravet ofrece atención a un gran grupo de familiares y personas cercanas a los afectados/as, extendiendo su apoyo a toda la comunidad vinculada al síndrome de Dravet, enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras con epilepsia.
Como responsable operativo de la Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias se encuentra D. Rafael Salom Borrás, especializado en Psicología General Sanitaria, actualmente Investigador predoctoral en el Centro de Investigación Nebrija en Cognición y la Asociación ApoyoDravet.
También, cuenta con la colaboración de la Dra. Jessica Piñero Peñalver, directora la Fundación Salud Infantil, que ofrece una atención interdisciplinar a niños y niñas de entre 0 y 16 años que nacen con una discapacidad o con el riesgo de padecerla. Y, Los investigadores predoctorales D. Jose Luís Tapia Iglesias y D. Jose Francisco Rocabado Rocha, que pertenecen al Centro de Investigación Nebrija en Cognición.
Proyectos de la Unidad ApoyoDravet Universidad Nebrija
Investigaciones sociales y psicológicas
Experiencias reportadas por el paciente (PREMS)
Resultados reportados por el paciente (PROMS)
Impacto Sociofamiliar en Enfermedades Raras infantiles con Epilepsia ISEREE.
Más información
Artículos científicos
Más de 150 referencias seleccionadas y recopiladas por la Unidad sobre síndrome de Dravet y epilepsias.
Artículos publicados
Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias ApoyoDravet Universidad Nebrija
- Assessment of Aggressive Behavior in Dravet Syndrome: A Critical Look.
- Validation of Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA) to Measure the Social and Family Impact of Rare Childhood Diseases with Epilepsy
- Dataset on the psychosocial impact in families with children with developmental and epileptic encephalopathies
- The psychosocial impact of caring for children with Dravet Syndrome
Noticias relacionadas con
- Investigación social sobre epilepsia