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Servicios a socios/as
VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET
Serás parte de la #comunidadApoyoDravet siendo responsable de la generación de nuevo conocimiento y el avance hacia la cura del Síndrome de Dravet y el resto de las epilepsias que componen la epilepsia refractaria.
Podrás beneficiarte de programas sociales disruptivos y de los servicios que te ofrece ApoyoDravet para mejorar la calidad de vida de afectados y familias.
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
- Asesoramiento médico y científico por profesionales
- Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
- Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
- Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
- Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
- Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
- Área de socio propia.
- Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
- Participación en asamblea anual de apoyodravet.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
SOLICITUD DE ASOCIACIÓN
VENTAJAS DE ASOCIARSE A APOYODRAVET
Serás partícipe del impulso a la investigación en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Así mismo podrás beneficiarte de estudios clínicos.
Tendrás la oportunidad de acceder a programas sociales innovadores, servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida de afectados/as y familias.
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social
- Asesoramiento médico y científico por profesionales
- Asesoramiento legal, psicológico y socioeducativo.
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
- Ayudas económicas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros
- Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales incluye información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
- Apoyo a los centros escolares del afectado mediante el programa epieduca (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología)
- Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
- Área de socio propia.
- Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos incluido congreso propio bianual.
- Participación en asamblea anual de apoyodravet.
¿Todavía no eres socio/a?
Podrás formar parte de nuestra comunidad de apoyo, tanto si eres persona afectada como si no lo eres; siendo partícipe de los programas sociales y el impulso a la investigación científica en enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet.
Si eres afectado/a, asimismo, puedes beneficiarte de estudios clínicos y tendrás la oportunidad de acceder a servicios y ayudas para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.
Qué beneficios tiene ser miembro de ApoyoDravet
Apoyo social
- Acogimiento y acompañamiento de trabajadora social y de la comunidad ApoyoDravet.
- Asesoramiento psicológico y socioeducativo.
- Asesoramiento y asistencia legal.
- SIO (Servicio de Información Orientada) para atención de dudas.
Apoyo médico
- Asesoramiento médico y científico por profesionales especializados en síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
- Programa de apoyo al desabastecimiento de medicación, incluyendo la gestión y compra de medicamentos en otras comunidades y países.
Acceso a los avances científicos
- Participación en programas, ensayos y estudios clínicos propios y en colaboración con terceros.
- Servicio de apoyo a la participación en ensayos clínicos nacionales e internacionales, incluyendo información permanente, asesoramiento, gestión de la inclusión, apoyo logístico y ayudas económicas.
- Préstamos sin intereses para movilidad entre países y participación en ensayos clínicos.
Acceso a tecnología orientada al paciente
- Evaluación cognitiva y programas de entrenamiento cognitivo.
- Acceso a programas individualizados destinados a la disminución de discapacidad y mejora de autonomía del afectado/a.
- Inclusión en testeo y ensayos tecnológicos.
Apoyo económico
- Ayudas directas para compra dispositivos, terapias y otras necesidades del afectado/a.
- Descuentos y gratuidades en productos y servicios, propios y de terceros.
Apoyo para la inclusión
- Apoyo a los centros escolares del afectado/a mediante el programa de educación inclusiva (talleres formativos, asesoramiento, inclusión de tecnología).
- Servicio de entrenamiento a la valoración de discapacidad y dependencia.
Acceso a información y servicios útiles
- Información permanente sobre proyectos, actividades, productos y servicios de Apoyodravet.
- Bolsas de ayuda para participación en jornadas y congresos.
Apoyo al bienestar de afectados/as y sus familias
- Una comunidad de apoyo para compartir y sentirse arropado: comprensión, experiencias y amistad.
- Aprendizaje permanente para convivir de la mejor forma posible con la situación.
- Activar y reforzar el estado de ánimo y una mejor gestión emocional.
Entorno colaborativo con otras organizaciones
- Puedes compatibilizar formar parte de la comunidad de ApoyoDravet con tu membresía o actividad a otras organizaciones.
- Estamos orgullosos de generar un entorno colaborativo y sumar voluntades y recursos. Trabajamos juntos, te queremos también con nosotros.
- Colaboramos y queremos hacerlo todavía más con otras organizaciones de enfermedades raras con epilepsias, empresas comprometidas, instituciones públicas y privadas, centros de investigación científica… tanto a nivel estatal como internacional.
El orgullo y el valor de colaborar con ApoyoDravet
- Ser de ApoyoDravet demuestra un alto compromiso con las personas afectadas de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia.
- No sólo participas de la actividad de la entidad... sino que ayudas a promover la investigación científica, la innovación social y el bienestar de todas las personas afectadas y sus familiares.
- Tu pertenencia a la comunidad ApoyoDravet tiene valor incalculable.