Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2025, la Federación Europea del Síndrome de Dravet celebró el seminario web “Advancing Hope in Dravet Syndrome Treatment”, organizado por la propia federación. Su objetivo era informar sobre las opciones de tratamiento en desarrollo o ya disponibles para el síndrome de Dravet.

El director científico de ApoyoDravet, el Dr. Luis Miguel Aras, participó como moderador, guiando la discusión sobre los importantes avances en la investigación del síndrome.

Durante la charla, contaron con la participación de destacados ponentes como Ana Mingorance, neurocientífica; Rima Nabbout, presidenta de la Sociedad Francesa de Neurología Pediátrica; y el Dr. Massimo Mantegazza, Director de Investigación de Inserm y Líder de Grupo en el Instituto de Farmacología Molecular y Celular.

El seminario profundizó en cómo la investigación básica está ayudando a crear nuevos medicamentos, no solo para controlar las convulsiones, sino también para abordar otros aspectos del síndrome. Además, se explicó el impacto de los ensayos clínicos en las familias, proporcionando información útil para ayudarles a tomar decisiones bien informadas para sus seres queridos.

ApoyoDravet es miembro de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, colaborando en la búsqueda de avances que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Si deseas ver el seminario completo, puedes acceder al enlace a continuación:  
Ver seminario web sobre el Síndrome de Dravet